• start
  • biografie
  • opdrachtgever
  • nieuw 10
  • contact
  • oproep

Opdrachtgevers Vriendin artikel ...


Tirza heeft een hersentumor


Tirza (31) weet sinds een paar jaar dat ze een hersentumor. Daardoor heeft ze veel last van epileptische aanvallen en voelt zich vaak niet goed. De tumor groeit maar langzaam, maar kan niet worden weggehaald. Hoe haar toekomst zal zijn is niet te voorspellen. Toch probeert Tirza van het leven te genieten.

Voordat de hersentumor bij mij werd ontdekt, had ik een heerlijk leven. Ik had een vriend op wie ik erg dol was, een te gekke baan en veel vrienden en vriendinnen. We gingen veel uit en vaak op wintersport, mijn grote passie. En ik zag er ook nog eens heel leuk uit: ik had een mooi, stralend koppie en een figuurtje waar iedereen jaloers op was. Het enige dat tegenzat was dat ik vaak hoofdpijn had. Al jaren. Nadat ik alle middelen had uitgeprobeerd die je vrij bij de drogist kunt kopen, kwam ik bij mijn huisarts terecht. Die hield het op migraine. Ik vond dat wel wat vreemd, want als ik over migraine las, leek dat toch heel iets anders dan wat ik had, maar goed, zo’n dokter zou er wel verstand van hebben, dacht ik. Ik meende dat het van onderhuidse spanningen kwam. Want niet altijd alles was voorspoedig gegaan in mijn leven; voor de relatie die ik nu had, was ik getrouwd geweest, maar dat huwelijk had maar enkele maanden geduurd. De scheiding was mijn eigen keuze geweest, maar toch: het gaat je niet in de koude kleren zitten. En ik was een keer hard gevallen bij het snowboarden en had daarbij een hersenschudding opgelopen. Zou ik die soms verwaarloosd hebben?


Op 26 juni 2001 – ik was op dat moment 27 jaar – gingen mijn vriend en ik ’s avonds nog even een terrasje pakken. Het was een heerlijke warme dag. Ik had niet kunnen vermoeden dat vanaf die dag mijn leven volledig zou veranderen. Terwijl we daar zaten, voelde ik plotseling mijn gezicht straktrekken. En ogenblik later lag ik voor het oog van iedereen schokkend op de grond. Ik raakte weg, kwam pas bij in de ambulance. Het bleek dat ik een epileptische aanval had gehad. Dat gebeurt natuurlijk niet zomaar, dus ik werd direct onderzocht. Binnen een uur kreeg ik de uitslag: ik had een hersentumor in mijn hoofd, zo groot als een ei. De tumor drukte op mijn hersenen en dat had de aanval veroorzaakt.

Heel gek, maar dat eerste moment drong het amper tot me door. Alsof het gewoon té erg was. De klap kwam pas de volgende dag. Een hersentumor betekent kanker en kanker staat gelijk aan doodgaan, meende ik. Het zou dus vast afgelopen zijn met mij. Een week lang zijn er allerlei testen gedaan, een week waarin ik de ene epileptische aanval na de andere kreeg. Toen werd ik geopereerd. Hoe het zou verlopen, dat was onduidelijk. Ze hoopten dat ze de tumor konden weghalen, maar dat was niet zeker. Misschien zou ik een hersenbeschadiging oplopen en verlamd raken, het kon ook zijn dat ik niet eens meer wakker zou worden. Het moment dat ik de operatiezaal werd ingereden was ik doodsbang. Iedereen was aan het huilen, ikzelf ook. Mijn vriend mocht met me mee en sprak mij nog moed in: ‘Ik houd van je en je redt het wel.’

Toen ik wakker werd voelde ik me net een buitenaards wezen. Aan alle kanten zaten er slangen, snoeren en apparaten aan mijn lichaam en mijn hoofd. Het bleek dat ze maar een heel klein stukje van de tumor hadden kunnen weghalen. Het weefsel van de tumor zag er namelijk precies zo uit als mijn hersenen. Als ze verder zouden snijden, zou de kans op een ernstige hersenbeschadiging zeer groot zijn. Er was dus niets aan te doen. Het positieve was wel dat het een goedaardig gezwel bleek te zijn dat maar langzaam groeit. Als dat zo zou blijven, kan ik er wel honderd mee worden. Maar het kon ook ieder moment wél gaan groeien en als het dan tegen mijn hersenen drukt, krijg ik uitvalverschijnselen. Misschien zal er dan nog een operatie volgen, of kunnen ze een andere oplossing bedenken. Maar het kan ook heel goed zijn, dat die er niet is…

De eerste keer dat ik mezelf na de operatie in de spiegel zag was afschuwelijk. Het verband was er net af, ik had een grote kale plek op mijn hoofd, vol bloed, en een huiveringwekkend litteken. In het ziekenhuis hadden ze alleen die ene plek kaalgeschoren, maar dat zag er natuurlijk niet uit: aan de ene kant lang haar en aan de andere kant niets. Ik heb direct een bevriende kapper gevraagd om langs te komen met een tondeuse. Dan maar alles eraf, wat maakte het nog uit.

Om te herstellen heb ik twee maanden bij mijn ouders gelogeerd, omdat ik 24 uur per dag verzorging nodig had. Toen het beter ging, ben ik weer bij mijn vriend gaan wonen. De eerste tijd had ik nog vaak epileptische aanvallen. Later stopte dat gelukkig, door de vele medicijnen die ik kreeg, en omdat ze toch wat van de druk in mijn hoofd hadden kunnen wegnemen. Maar de epilepsie kon altijd terugkomen, daarom mocht ik nooit meer autorijden. Dat vond ik héél erg, mijn auto was alles voor me. Nu werd ik dus helemaal afhankelijk van andere mensen. Ik moest op veel meer gaan letten; simpele dingen zoals vooroverbuigen om mijn veters te strikken ging niet meer, vanwege de druk die dan op je hoofd komt.

Aan mijn ouders had ik veel steun, maar helaas ging het tussen mijn vriend en mij niet goed. Hij heeft het nooit met zoveel woorden gezegd, maar ik denk dat hij het niet aankon dat ik zo veranderd was en dat het voorbij was met ons mooie, vrolijke leventje. Ik voelde dat hij afstand nam en op een dag zei hij dat hij niet meer van mij hield. Nog diezelfde avond ben ik weer bij mijn ouders ingetrokken. Op dat moment probeerde ik het snel achter mij te laten, maar achteraf heb ik gemerkt dat het er erg diep heeft ingehakt.

Gedurende een half jaar ben ik heel veel uitgegaan. Tot verdriet van mijn ouders, die maakten zich zorgen om me. Ieder weekend hing ik tot een uur of vijf in de kroeg of ging ik naar een discotheek. Ik was ervan overtuigd dat ik toch snel dood zou gaan, dus ik wilde uit het leven halen wat erin zat. Toen ontmoette ik Jeroen. Al nadat we de eerste avond samen uit waren geweest, heb ik hem alles verteld. Ik wilde direct duidelijk stellen: weet waar je aan begint. En ik wilde niet het risico lopen dat hij me zou laten vallen als ik eenmaal van hem was gaan houden. Maar hij zei: ik neem je zoals je bent, met álles wat erbij hoort.

Ik vind het verschrikkelijk dapper dat Jeroen het heeft aangedurfd met mij. Om een toekomst op te bouwen met iemand die geen enkele zekerheid heeft over haar leven, veel beperkingen heeft en bij wie de epilepsie altijd op de loer ligt, dat is niet niks. Ik zal eerlijk zeggen: ik weet niet of ik zelf het had aangedurfd. Maar Jeroen heeft me beloofd er altijd voor me te zijn. Enerzijds geloof ik dat helemaal. Ik ken hem, ik weet hoe hij is, ik weet dat hij woord zal houden. Anderzijds kost het nog altijd moeite om erop te vertrouwen. Dat wat er met mijn ex is gebeurd, heeft zijn sporen nagelaten.

Jeroen en ik werden verliefd, en na drie maanden vroeg hij me ten huwelijk. Omdat ik mij weer goed en gelukkig voelde, kreeg ik opnieuw vertrouwen in het leven. Misschien zou die tumor wel nooit meer gaan groeien. De artsen zeiden toch dat het mogelijk was dat ik er honderd mee zou worden? Nou, wie weet! Nog voor ons trouwen spraken Jeroen en ik over kinderen, maar dat werd ons door de artsen afgeraden. Omdat ik zoveel medicijnen slikte, zou de kans op een gehandicapt kind groot zijn. We besloten dat we dat risico niet wilden nemen. Adopteren leek een betere optie. Totdat ik een week na ons huwelijk ontdekte dat ik tóch zwanger was... Heel zorgelijk, maar tegelijkertijd prachtig. Het moest blijkbaar zo zijn. We besloten de zwangerschap een tijdje aan te kijken en verschillende tests te laten doen. Die waren telkens goed, dus we dachten: we gaan ervoor. Ik ben nu erg blij met mijn zoontje, maar de zwangerschap is een ware hel geweest. De epileptische aanvallen kwamen namelijk onder invloed van alle hormonen weer terug en dat was verschrikkelijk. Ik had dagelijks heftige aanvallen, de een na de ander, en ben veelvuldig in het ziekenhuis opgenomen geweest, heb zelfs op de intensive care gelegen. Na zeven maanden heb ik de artsen gesmeekt: haal mijn kind alsjeblieft, dit gaat niet langer!

Maar ik moest het volhouden, tot Jamie uiteindelijk met een geplande keizersnede is geboren. Toen Jeroen zag dat onze zoon helemaal gezond was, barstte hij in tranen uit. Ikzelf was te versuft om blij te zijn. De roze wolk is helaas aan mij voorbij gegaan. Onze zoon moest twee maanden in het ziekenhuis blijven om af te kicken van alle medicijnen die hij via mij binnen had gekregen, heel zielig. Gelukkig gaat het sindsdien goed met hem.

Met mij is het lange tijd niet goed gegaan. Ik bleef aanvallen van epilepsie houden en dat vond ik heel erg. Ik schaamde me er vreselijk voor. Het maakt je zo onzeker, het gevoel dat je geen enkele controle hebt over je eigen lichaam. Voor mijn baby was het levensgevaarlijk. Stel dat ik hem in mijn handen zou hebben en ik zou een aanval krijgen, hij zou wel dood kunnen vallen! Daarom komt mijn moeder iedere dag bij mij thuis; ook helpt ze me veel met het huishouden.

Met de geboorte van Jamie kwam de angst voor de tumor weer heftig terug. Hoe lang zou ik nog hebben? Een tijdlang had ik dat redelijk van me kunnen afzetten, nu was ik er weer volop mee bezig. Wie weet moet mijn zoon straks zonder moeder opgroeien. Er zijn periode’s geweest dat ik zo somber was dat ik haast niet meer uit bed kwam. Ik was ook heel veel aangekomen: veertig kilo maar liefst. Door de zwangerschap, alle zware medicijnen, maar ook door het vele emotie-eten. Ik voelde me net een teletubbie.

Inmiddels ben ik weer veel afgevallen en gaat het weer veel beter met mij. Ik heb sinds december 2004 geen epilepsieaanval meer gehad. Gelukkig! Toch blijf ik er erg bang voor en ik moet er altijd rekening mee houden. Als ik Jamie meeneem om boodschappen te doen, maak ik hem met een lijntje aan mij vast. ‘Het is geen hond hoor,’ wordt me dan regelmatig toegeroepen. Maar ik zal wel moeten. Jamie is pas twee jaar; straks krijg ik misschien een aanval en loopt hij op eigen houtje door het winkelcentrum. Het is jammer dat mensen soms zo snel oordelen. Ik merk het zelfs in mijn eigen vriendenkring, die flink is uitgedund. Mensen kunnen niet altijd begrip opbrengen. Dat is ook lastig, want je ziet niets aan mij, ik lijk heel gezond. Maar ik voel me vaak niet goed en ben erg snel moe. Ik moet daardoor regelmatig afspraken afzeggen en dat wordt me wel eens kwalijk genomen. Ach, ik snap het wel hoor. Ik had vroeger ook altijd snel mijn oordeel klaar. Gelukkig heb ik mijn ouders, mijn beste vriend Martijn en nog enkele mensen die altijd voor mij en Jeroen klaar staan.

En ik ben Jeroen vreselijk dankbaar voor wat hij voor mij over heeft. Hij heeft het niet altijd makkelijk. Ik ben best hard geworden. Er is weinig meer over van dat stralende, sportieve meisje van vroeger. Mensen vragen nu altijd: waarom kijk je toch zo boos? Daar ben ik mij helemaal niet van bewust. Maar ik draag wel continu een verdrietig gevoel met mij mee. Ik kan niet goed loslaten wat mij is overkomen. Ik denk altijd: waarom? Waar ik heb dit toch aan verdiend? En de dood is altijd dichtbij. Zo filmen we veel wat ik met Jamie doe, zodat hij mij later in ieder geval kan zien. Ik houd ook een dagboek bij, waarin alles opschrijf wat ik met hem meemaak. Toch zijn er veel intens mooie momenten. Ik geniet erg van mijn man en zoon, en de band met mijn ouders is erg hecht. En ieder jaar op 26 juni, de dag dat de tumor werd ontdekt, vieren we een klein feestje omdat de tumor niet meer gegroeid is!’

Ga pagina terug  Ga naar boven

Heb je ook een interessant verhaal dat je (anoniem) in een tijdschift zou willen vertellen? Stuur dan een mail naar


© Lydia van der Weide