• start
  • biografie
  • opdrachtgever
  • nieuw 10
  • contact
  • oproep

Opdrachtgevers Vriendin artikel ...


John verloor zijn benen door een medische fout


John Riemen (50) verloor zijn beide benen door een medische fout. Ilse Bouwman (31) had een relatie met hem toen het gebeurde. Samen gingen ze door een diep dal. Inmiddels zijn ze uit elkaar, maar ze zien elkaar nog steeds iedere dag.


Ilse: Twee dagen nadat John was opgenomen in het ziekenhuis, was hij jarig. Ik heb nog een foto van hem van die dag. Hij heeft een feestmuts op en een toeter in zijn mond. Lachend en ontspannen kijkt hij in de camera. Er was ook geen reden tot bezorgdheid: hij had gewoon wat last aan zijn grote teen, dat zou vast snel opgelost zijn. Drie maanden later waren zijn beide benen geamputeerd. Eén tot tien centimeter onder de knie, de andere een stuk boven de knie. Het is vreselijk wat hem overkwam en het ergste is nog: het niet had gehoeven. Als de artsen de situatie beter hadden ingeschat en niet zo ondeskundig te werk waren gedaan, had John nog gewoon kunnen lopen. John is negentien jaar ouder dan ik. Ik leerde hem kennen toen ik nog maar zestien was. We kregen contact op een clubhuis, waar we allebei werkten. Ik kon goed met John praten en voelde me heel fijn bij hem. Omdat ik thuis moeilijkheden had, ben ik tijdelijk bij John ingetrokken. We waren toen gewoon vrienden, meer niet. Pas na een tijdje gingen we van elkaar houden. Natuurlijk kregen we veel commentaar van onze omgeving, maar we trokken ons er niets van aan: we waren stapelgek op elkaar en leiden een heerlijk leven vol romantische uitstapjes. John had drie kinderen uit een vorig huwelijk. Die kwamen bij ons wonen; de oudste was toen elf, de jongste zeven. Dus als meisje van nog maar zestien jaar had ik al een moederrol op me! Hoe meer dat mensen zeiden dat het veel te zwaar voor mij zou zijn, hoe meer ik dacht: ik zal jullie eens laten zien dat ik het heus wel red. En het ging best goed! Zo goed zelfs, dat we een paar jaar later ook nog een pleegdochter van veertien erbij kregen.


John: We waren al zes jaar samen, toen ik last kreeg van mijn linkervoet. Die voelde soms heel koud aan. Onze dokter meende dat ik een wintervoet had en ik moest afwisselend warme en koude voetbadjes nemen. Helaas hielp dat niet. Toen begon mijn grote teen zeer te doen, heel gek. Ik vroeg me wel af wat er nu toch aan de hand was, maar zorgen maakten we ons niet. Wat kun je nu hebben aan een grote teen, die kan toch hooguit ontstoken zijn? Ik werd opgenomen voor een aantal onderzoeken en ze ontdekten al snel een verstoppinkje in een ader in mijn been. Niets ernstigs, volgens de dokter. ‘Binnen een week loop je weer als een kieviet!’ Met een zogenaamde bypass-operatie zou een ader omgelegd worden: doodsimpel allemaal.


Ilse: Toen ik John terugzag na de operatie, zag ik hem breeduit lachen en grapjes maken. Ik zei tegen zijn dochter: ‘Nu lacht hij, maar wie weet is het wel helemaal mis.’ Waarom ik dat dacht weet ik ook niet, maar bizar genoeg bleek ik gelijk te hebben. Er kwam een dokter bij ons bed. ‘We zullen uw been moeten amputeren,’ zei hij. Ik zag John naar adem happen, zelf ben ik in paniek de gang opgerend. Daar heb ik het heel hard uitgeschreeuwd. Een amputatie, dan bestónd toch niet? John was een gezonde, levenslustige man, hij kon niet leven zonder been! Alles leek in te storten, ons hele leven, al onze toekomstplannen. Eigenlijk werd ons toen amper uitgelegd wat er aan de hand was, alleen dat zijn been aan het afsterven was en dat er geen andere oplossing was. In een roes hebben we het allemaal doorstaan. Na een week mocht hij weer naar huis, zonder linkerbeen…. Toen hij uit het ziekenhuis vertrok, vond ik al dat zijn andere been er zo gek uit zag. Een beetje als een gerimpeld appeltje. En het leek onderkoeld. Maar in het ziekenhuis zeiden ze dat er niets aan de hand was. Ik vertrouwde het niet en heb de huisarts iedere dag laten komen. Na een paar dagen stuurde hij ons door naar het ziekenhuis. Daar gingen we opnieuw de hele medische molen in.


John: Pas veel later hoorden we wat er aan de hand was met mij: ik had een agressieve vorm van het anticardiolipide syndroom, waardoor mijn bloed ‘te dik’ was. Daarom vormden zich bloedstolsels in de slagaders en bloedvaten. Blijkbaar wisten ze niet goed wat ze ermee aanmoesten. Door traag en ondoortastend optreden stierf ook mijn rechterbeen langzaam af. Opnieuw was een amputatie onvermijdelijk... Wat er door je heengaat als je dat te horen krijgt, is niet uit te leggen. Allebei je benen weg: hoe moet je dan nog verder?


Ilse: Bij zo’n amputatie is het van levensbelang dat het lichaamdeel goed wordt afgezet. Wanneer het niet ver genoeg wordt gedaan, en er nog een afgestorven stuk blijft zitten, breidt zich dat weer uit. In eerste instantie werd het afgezet tot onder zijn knie. Ik zei direct: dat klopt niet! Ook daarboven is het nog zwart! Maar het werd weggewuifd. Maar drie dagen later ging hij weer onder het mes. Ik had toch gelijk…. Er waren zoveel aanwijzingen dat de artsen amper wisten was ze deden, dat ik niet van John’s bed week. Iedere dag zat ik van ’s ochtends negen tot ’s avonds tien bij zijn bed. Loodzwaar. De psychische last was nog het zwaarste. Ik was zo bang dat John dood zou gaan. Het maakte mij niet uit hóe hij terug kwam, als hij maar weer thuis zou komen.


John: Tijdens mijn tweede operatie kregen mijn chirurgen ruzie. Ze dachten dat ik al was weggezakt in de narcose, maar ik heb alles gehoord. De een wilde wéér beperkt amputeren, de ander is boos weggelopen. Uiteindelijk is het toen toch goed gedaan. Maar het is duidelijk dat die eerste arts meerdere keren met mijn leven heeft gespeeld. Hij was ondeskundig, deed maar wat. Later heb ik gehoord dat als ik vanaf het begin af aan een bloedverdunnend middel had gekregen en antibiotica, het nooit zover had hoeven komen! Misschien dat mijn eerste been sowieso niet meer te redden was geweest, maar mijn rechterbeen ben ik absoluut verloren door die ene arts. Dat is onvergefelijk. De dag na mijn operatie stond hij aan mijn bed. Hij had fouten gemaakt, gaf hij toe. Hij zou tien jaar van zijn leven willen geven als hij het ongedaan kon maken. ‘Zet dat maar op papier voor me,’ zei ik hem, maar dat weigerde hij natuurlijk. Zijn excuses wilde hij wel aanbieden, verder moest ik het maar uitzoeken.


Ilse: Toen John thuiskwam, was het bijna Kerst. In tranen heb ik toch de kerstboom opgetuigd. John had altijd de lampjes erin gedaan; dat zou hij nu nooit meer kunnen… Maar het leven moest gewoon doorgaan, vooral voor de kinderen. De periode na zijn thuiskomst was afschuwelijk. John zag het leven niet meer zitten en lag alleen maar op een ziekenhuisbed in de woonkamer. Ik sliep op de bank ernaast om hem zoveel mogelijk te kunnen helpen. We probeerden elkaar wel te steunen, maar we gingen allebei heel anders met onze emoties om. John vond het moeilijk om erover te praten. Hij kon ook niet huilen. Ik wilde sterk voor hem en voor de kinderen zijn, en verbeet zoveel mogelijk mijn tranen. Als het me teveel werd, vluchtte ik naar boven om daar in stilte even uit te huilen.


John: Op een gegeven moment zei Ilse tegen me: of je blijft voorgoed in je bed liggen wegkwijnen, of je komt eruit en we zullen de wereld eens laten zien wat er is gebeurd.

Dat heb ik gedaan. We hebben een rechtszaak aangespannen en veel publiciteit gezocht. Het is een lang slepende kwestie geworden. Helaas, zo hebben wij gemerkt, trek je als medisch gedupeerde toch aan het kortste eind. Artsen houden elkaar de hand boven het hoofd, ook de leden van het tuchtcollega. Omdat mijn artsen hadden verzaakt bepaalde onderzoeken te doen, kon niet aangetoond worden dat ze die onderzoeken fout hadden gedaan. Daarom gingen ze vrijuit!


Ilse: Toen de uitspraak was gedaan, heb ik de microfoon gegrepen in de rechtszaal. ‘Het is schandalig!’ schreeuwde ik. Dat iedereen uit de medische wereld ons in de kou liet staan, is zo erg. Je voelt je zo eenzaam, zo machteloos. John en ik hebben samen een vereniging in het leven geroepen, vereniging Stomp, die medische fouten aan de kaak stelt. Zo kwamen we in contact met vele anderen die ook slachtoffer zijn geworden van een medische missers. Het komt schrikbarend veel voor, en de bijstand na afloop, op alle gebieden, is bedroevend.


John: Ondertussen probeerden we zo goed en zo kwaad als het ging ons leven weer op te pikken. Gewoon blijven ademhalen hè, er zat niets anders op. Langzaam paste ik mij aan aan leven in een rolstoel Ik heb wel protheses gekregen maar het bleek niet mogelijk om daarmee op mijn stompen te lopen, tenzij er weer een operatie komt. Dat heb ik er niet voor over. Mijn benen zijn zo vergroeid, dat het me ook daarna met jaren van oefenen hooguit zou gaan lukken om vijf passen te doen. In mijn rolstoel red ik mij nu best, al blijven sommige dingen lastig. Naar het toilet gaan, bijvoorbeeld. Bij normale wc’s kan ik niet naar binnen. Maar dan plas ik wel in een fles!


Ilse: Ik heb nooit overwogen om John te verlaten omdat hij geen benen meer had. Hij was mij nog steeds net zo veel waard. Maar onze relatie kabbelde langzaam af. Doordat we dat wat er gebeurd was allebei op een andere manier verwerkten, groeiden we uit elkaar. Na een aantal jaar kregen we veel ruzie, we knuffelden nooit meer en van ons seksleven was al helemaal niets meer over. Via internet ben ik toen verliefd geworden op een andere jongen. Een heel romantisch type, dat mooie liedjes voor mij zong. Voor hem heb ik John verlaten. Twee maanden ben ik zielsgelukkig geweest, toen heeft die jongen me zonder één woord van uitleg laten zitten. Afschuwelijk: eindelijk dacht ik het geluk weer te hebben gevonden, maar het was niet voor mij weggelegd.


John: Dat Ilse mij verliet, vond ik heel erg, maar ergens was het ook goed. Ze verstikte me soms met haar aandacht. Wanneer ik ook maar één beweging maakte in mijn rolstoel, stond zij er al naast om me te helpen. Het ging niet meer, het was op, we moesten elkaar los laten. Ik wilde wel contact met haar houden. Helaas hebben we elkaar een tijd niet gezien, want haar nieuwe partner vond het niet goed. Pas toen het uit was, hebben we elkaar weer gezien. Nu zijn we vrienden voor het leven geworden.


Ilse: Ik zeg altijd: we zijn één gezin in twee huizen. John hoort helemaal bij mij. Inmiddels ben ik alweer een aantal jaar samen met mijn nieuwe vriend, René. We hebben twee kinderen. John woont om de hoek, zijn middelste kind woont nog bij hem. We zien elkaar iedere dag, we zijn echt onafscheidelijk. ’s Ochtends als we wakker worden hebben we al even contact via MSN!

Maar met mij gaat het niet altijd even goed. De vele jaren van stress, van het doorlopend over mijn grenzen heengaan, hebben hun tol geëist. Sinds twee jaar heb ik veel last van paniekaanvallen en hyperventilatie. Een periode had ik veel moeite om de deur uit te gaan, gelukkig gaat het nu wel weer beter.


John: Ondanks dat ik mijn benen kwijt ben, vind ik het leven nog steeds mooi. Natuurlijk heeft het een tijd gekost voordat ik weer positief kon zijn. Ik heb mijn belangstelling moeten verschuiven, maar ik kan nu weer genieten en lachen. Ik heb soms mijn dipjes, maar die heeft ieder mens.


Ilse: Nou, hij houdt zich nu stoer, maar hij heeft het af en toe heel zwaar. Maar op andere momenten gaat het wel goed. Hij laat zich er niet onder krijgen en ik ook niet. Hoe rot het leven ook is, er is altijd weer een lichtpuntje. Het is belangrijk om dat te zien en om er het beste van te maken. Wij zijn heel creatief in het bedenken van oplossingen. Zo gaan we wel eens bowlen. Ik ren dan achter John in zijn rolstoel en John werpt de bal. Kijk, zo maak je er toch wat van! En we lachen veel, dat is belangrijk. Soms gaan we samen naar een schoenenwinkel, zogenaamd om schoenen voor John te zoeken. Moet je die verkoopsters zien kijken! Dan liggen wij helemaal dubbel.


John: Ilse vond mijn tenen vroeger altijd zo lelijk, en ze ergerde zich aan mijn zweetvoeten. Ik grap wel eens: nou, daar ben je nu mooi vanaf…


www.verenigingstomp.nl

Ga pagina terug  Ga naar boven

Heb je ook een interessant verhaal dat je (anoniem) in een tijdschift zou willen vertellen? Stuur dan een mail naar


© Lydia van der Weide