• start
  • biografie
  • opdrachtgever
  • nieuw 10
  • contact
  • oproep

Opdrachtgevers Vriendin artikel ...


Richard lijdt aan de zeldzame stoornis BIID


Richard (42) is al twaalf jaar getrouwd met Marloes (36). Hij lijdt aan de zeldzame stoornis Body Integrity Identity Disorder (BIID). Dat houdt in: zijn lichaam voelt voor een deel niet als van hemzelf. Wie met vier gezonde ledematen ter wereld komt, vindt dat de gewoonste zaak van de wereld. Maar voor Richard is dat helemaal niet zo gewoon. In zijn ogen heeft hij één ledemaat te veel: zijn linkerbeen.


Richard:
Het is begonnen in mijn vroege jeugd, toen ik een jaar of acht was. Ik liep van school naar huis en zag voor het eerst in mijn leven een man met een geamputeerd been. Hij zat open en bloot in een sportbroekje in zijn tuin. Dat beeld staat nog steeds op mijn netvlies gegrift. Ik stond als aan de grond genageld en gaapte hem aan. Ik kon mijn blik niet van zijn onderlichaam afhouden. De man had een stomp boven de knie. Opeens was daar de gedachte die me nooit meer los zou laten: zo had ík ook moeten zijn! Het was net alsof ik mijzelf daar zag zitten, met dezelfde handicap. Dat dat gewoon zo hóórde; dat het voor mij juist normaal zou zijn om dat ene been níet te hebben. Natuurlijk begreep ik helemaal niets van deze gevoelens. Maar ik voelde wel meteen hoe diep het ging. En ook hoe angstaanjagend het was. Want hoe kon ik het missen van een been nu als ‘natuurlijk’ opvatten? Alle andere kinderen vonden die man alleen maar heel griezelig!


In de jaren van mijn puberteit groeide en groeide de gedachte: mijn linkerbeen is niet van mij. Op zich was er niets mis mee en het zag het er doodgewoon uit, toch wist ik dat het niet bij mij hoorde. Ik hoopte dat dat rare gevoel over zou gaan. Aan amputatie dacht ik nog helemaal niet, ik was alleen maar diep ongelukkig met mijn ‘verkeerde’ lichaam. En erg eenzaam. Ik ging er vanuit dat niemand ditzelfde, tegennatuurlijke gevoel kon hebben. Daarom was er ook de geweldige angst dat er geestelijk iets mis moest zijn met me. Want dit was toch te gek voor woorden! Waarom zou ik liever gehandicapt zijn dan gewoon compleet? Maar ik zou inderdaad liever met krukken lopen of in een rolstoel zitten, dan met twee benen verder leven. Altijd wanneer ik iemand zag met maar één been, voelde ik een felle stekende jaloezie. Zij wél en ik niet! En dat bezorgde me dan weer een enorm schuldgevoel, want voor die mensen was hun handicap natuurlijk alleen maar een ramp. Soms voelde ik me echt een engerd uit een griezelfilm, die een kick krijgt van mismaakte mensen.


Ik zat helemaal in de knoop, maar de buitenwereld merkte weinig aan mij. Ook mijn ouders hadden geen idee. Ik had wel wat vrienden, maar ik durfde hen niets te vertellen. Op mijn drieëntwintigste gebeurde er iets dat mijn leven op z’n kop zette. Ik kreeg in de bibliotheek stomtoevallig een medisch blad in handen en stuitte op een artikel waar ik mezelf volledig in herkende. Toen wist ik: ik ben niet de enige. Tien jaar eerder, in 1977, had mijn probleem zelfs een naam gekregen: Body Integrity Identity Disorder. Ik kan niet beschrijven hoe opgelucht ik was toen ik het artikel las. Er stond zelfs bij dat dit verschijnsel niet verward moest worden met een psychiatrische afwijking. Ik was dus níet gek!

Mensen die aan BIID lijden blijken allemaal hetzelfde verhaal te hebben. Ze zitten, net als ik, gevangen in een paradox: je voelt je méér met minder. Zij formuleren het precies zoals ik het ook voel. Zij zeggen: alleen zónder dit ledemaat – vaak een been, maar het kan ook een arm zijn - kan ik mij compleet voelen. Dan pas kan ik zijn wie eigenlijk bén.


Ik las dat veel mensen precies kunnen aangeven tot waar een been of een arm er niet zou moeten zijn. Dat kan ik ook: 14 cm boven mijn linkerknie. Vanaf die plek voelt het weer normaal. Hoe BIID komt, dat is niet bekend. Het wordt wel eens verklaard als een stoornis die optreedt in de embyonale fase. Dat de ontwikkeling van een bepaald ledemaat door de hersenen niet wordt herkend. En het wordt het ook wel vergeleken met het gevoel dat je eigenlijk van een ander geslacht bent. Voor transseksuelen is er maar één echte oplossing: een operatie. Ook mensen die aan BIID lijden willen eigenlijk maar één ding. Zij verlangen hartstochtelijk naar een amputatie.


Ik ook. Maar hoe kon ik dat voor elkaar krijgen? Wie zou mij willen opereren? Welke arts zou bereid zijn mijn been eraf te halen, terwijl er geen medische reden voor is? En hoe zou mijn omgeving reageren? Ik besloot dat ik het uit mijn hoofd moest zetten, want het was té idioot allemaal. Ik probeerde me op andere dingen te concentreren: ik volgde een opleiding tot computerprogrammeur en kreeg het erg druk met werk. Ik merkte dat het denken aan een amputatie afnam wanneer ik erg afgeleid was. Ik werkte dus hard en maakte veel uren. Maar zodra ik me ontspande was het er weer. Wanhopig dacht ik: hoe kan ik me in mijn leven nu ooit prettig voelen? Aan echt gelukkig zijn durfde ik al helemaal niet te denken. Ik besloot dat het zo niet langer kon, ik wilde graag hulp hebben. Het lag voor de hand om die te zoeken bij een psychiater. Twee jaar lang ging ik trouw naar hem toe. Hij had nog nooit van mijn probleem gehoord en wist er nauwelijks raad mee. Hij was verbluft dat ik dit al vanaf mijn vroege jeugd had. Gaandeweg begon hij zich in BIID te verdiepen en ontwikkelde een therapie voor mij. Hij voerde me terug naar mijn jeugd, was daar soms iets gebeurd? Later bracht me telkens onder hypnose en probeerde een verzoening met mijn lichaam tot stand te brengen. Jammer genoeg lukte dat allemaal niet maar ik ben hem nog steeds erg dankbaar voor zijn moeite. Als er een oplossing was geweest, had hij hem zeker gevonden.


Toen ontmoette ik Marloes. Zij is mijn eerste, echte liefde. Voordat ik haar leerde kennen had ik mij nog nooit oprecht voor iemand durven openstellen. Ik wist niet dat zulke gevoelens bestonden; dat je zo in iemand kon opgaan en je zo verbonden kon voelen. We trouwden en ik zag dat ik wel degelijk gelukkig kon zijn. Wanneer ik bij haar was leek het alsof ik geen zorgen kende. En dat was ook zo, alleen dat ene, dat ene bleef knagen. Alles schreeuwde in mij: vertel het Marloes toch! Maar ik kon het niet. Ik schaamde me te erg. Ik hoopte dat mijn amputatiewens op de achtergrond zou raken, door de gezonde invloed die zij op mij had.


De jaren die volgden waren heel gelukkig. Marloes en ik kregen twee kinderen, ze zijn nu vijf en zeven. Maar een paar jaar geleden stak mijn verlangen toch weer hevig de kop op. Ik raakte op internet in contact met lotgenoten. Dat had ik nog niet eerder meegemaakt. Ik kwam op een forum terecht waar mensen openhartig over hun verlangens spraken. Alles kwam weer volledig op me af, nu nog erger dan voorheen. Ik kon me steeds slechter op m’n werk concentreren. En ik begon me tegenover Marloes verschrikkelijk schuldig te voelen. Het was zó belangrijk voor mij, maar zij wist van niets! Diep in de nacht zat ik op internet te speuren, als zij sliep. Allemaal in het geheim. Ik raakte in een enorme gewetensnood. Want ik fantaseerde er steeds meer over om mijn verlangen werkelijkheid te laten worden. Het lichamelijk ongemak zou mijn inziens echt niet opwegen tot tegen het onnatuurlijk gevoel dat ik nu heb. Ik dacht zelfs: wat een geluk zou het zijn als ik mijn been door een ongeluk zou kwijtraken. Ik dacht er daadwerkelijk over hoe ik het zou moeten doen. Ik kon geen trein mee voorbij zien rijden zonder eraan te denken. Tegelijkertijd besefte ik hoe levensgevaarlijk het was om een ongeluk in scène te zetten. Het zou helemaal mis kunnen gaan. Ik zou erbij kunnen omkomen of verschrikkelijk zwaar gewond raken. Dat kon ik Marloes en de kinderen toch niet aandoen? Ik kwam in de grootste depressie terecht die ik ooit gekend had. Ik zag nauwelijks meer een uitweg. Ik meldde me ziek en kwam tot niets meer.


Marloes maakte zich vreselijk bezorgd om mij en ze bleef maar vragen wat er toch was. Uiteindelijk brak ik. Ik heb haar alles verteld. En wat ik wel verwacht had: ze schrok ontzettend. Ze had er nog nooit van gehoord en snapte er niets van. Maar ze wees me niet af. We konden erover praten, eerst nog heel voorzichtig. Het heeft voor een hoop problemen gezorgd, maar na veel diepe gesprekken zoeken we nu samen een uitweg. Ze wil me blijven steunen, onder alle omstandigheden. Ze is echt een heel bijzondere vrouw. Ik ben nu actief op zoek naar een chirurg die mijn been wil amputeren. Dat is natuurlijk verschrikkelijk moeilijk. Misschien dat ik in het buitenland iemand kan vinden. Ik ben erg blij dat ik mijn probleem nu met Marloes kan delen. Zij steunt me en dat zorgt ervoor dat ik me veel minder eenzaam voel.’


Marloes:
Toen Richard het mij vertelde, schrok ik me wezenloos. Ik was ontzet, totaal verbijsterd. Ik wist dat er iets met hem aan de hand was, maar dít? Een amputatiewens, dat slaat toch helemaal nergens op? Wie wil er nu vrijwillig in zijn gezonde lichaam laten snijden en als gehandicapte verder? Gaandeweg begreep ik dat Richard er werkelijk onder leed, dat het echt waar was wat hij vertelde. Ik ben erover gaan lezen, om het te leren begrijpen. Ik probeerde zijn ‘ziekte’ los te koppelen van zijn persoon; hij was immers nog dezelfde man die ik twaalf jaar geleden trouwde. De man met wie ik altijd over álles kon praten. Maar waarom had hij dit dan niet eerder verteld? Later snapte ik dat wel.

Die eerste tijd was verschrikkelijk verwarrend. Hoe moest dit verder? Hoe kon ik hem helpen, kón ik dat überhaupt wel? Wat vooral moeilijk was, was dat hij mij meenam in zijn eenzaamheid. Want ik kon er niet mee naar buiten. Ik kon niet zomaar tegen mijn familie of vriendinnen zeggen: ‘Richard wil zijn been eraf!’ Het klinkt gewoon te bizar. Terwijl Richard opgelucht was het verteld te hebben, raakte ik juist erg gedeprimeerd. Mijn toekomst zag er opeens heel anders uit. En onze gesprekken gingen alleen nog maar over hém, leek het wel. Ik begon hem haast te verwijten dat hij mij hier mee opzadelde. Wilde ik zo wel verder met hem? Maar hij was de vader van mijn kinderen, en ik hield nog veel van hem. We besloten contact met een hulpverlener te zoeken en zijn in relatietherapie gegaan. De eerste therapeut kon zich nauwelijks inleven in onze situatie en raadde Richard aan zijn probleem eerst via een eigen therapie op te lossen. Maar dat kon nu juist niet! Met een tweede therapeut ging het veel beter, het moet nu eenmaal echt klikken met zo iemand. Hij vond dat als wij verder met elkaar wilden, we ons dan eerst bij de situatie moesten neerleggen. Het gaf veel rust om er met een buitenstaander over te praten. Inmiddels accepteer ik de situatie hoe hij is. Of ik het echt begrijp? Nee, eerlijk gezegd niet. Maar ik weet ook niet hoe het voelt. Wat ik wèl weet, is dat Richard er heel serieus in is. En hij is niet gek: hij is een gevoelige, intelligente man. De man van wie ik hield en nog steeds houd. Met wie ik mijn leven wil delen. Dus ik heb besloten hem hierin te steunen. Misschien vindt hij ooit een oplossing. Dan leef ik verder met een man met één been. Als dat echt is wat hij wil, dan is het niet anders. Wat we tegen onze familie, vrienden en kinderen zullen moeten zeggen? Dat weet ik nog niet. Dat zal erg moeilijk worden. Maar wat er ook gebeurt, voor mij zal Richard dezelfde man blijven.’


Ga pagina terug  Ga naar boven

Heb je ook een interessant verhaal dat je (anoniem) in een tijdschift zou willen vertellen? Stuur dan een mail naar


© Lydia van der Weide