• start
  • biografie
  • opdrachtgever
  • nieuw 10
  • contact
  • oproep

Opdrachtgevers Vriendin artikel ...


Onzichtbaar gehandicapt


Lekker luxe doen hè, op dat invalidentoilet!
Kun je even niet opstaan voor die oudere vrouw?
Ben je doof of zo?’

Allemaal dingen die je ondoordacht kunt zeggen. Omdat je denkt dat er met de ander niets aan de hand is en omdat je je ergert of verbaast. Maar je kunt je behoorlijk vergissen. Petra, Cynthia en Ilse zijn drie vrouwen die kampen met een handicap die hun leven ernstig beïnvloedt. Maar er is niets aan hen te zien.

“Het blijft pijn doen, die opmerkingen. Mensen zouden eens wat beter moeten nadenken voordat ze iets zeggen!”

Petra Frijsinger (39) heeft sinds haar drieëntwintigste een stoma 

“Ik ben een keer aan mijn schouder geopereerd. Daarna zat die schouder in de mitella. Toen had iedereen opeens heel veel belangstelling! ‘O, wat heb je dan, wat erg, gaat het wel,’ en ga zo maar door. Maar zo’n schouder, die geneest wel weer. Maar mijn problemen met mijn darmen en mijn stoma, dat gaat nooit meer over. Daar staan mensen amper bij stil. Het is niet eerlijk dat je voor een onzichtbaar probleem minder erkenning krijg. Gelukkig heb ik goede vrienden en die hebben natuurlijk wel begrip. Die zien het als ik pijn heb en of me met moeite groot houd. Maar onbekenden kunnen aan mijn uiterlijk niets aflezen. Ik zie er prima uit en blaak van gezondheid. En als het slecht gaat, zit ik thuis, dan zien ze het niet.

Maar ik heb de ziekte van Crohn, waarbij je dikke darm ernstig ontstoken is en ik heb sinds lange tijd een stoma. Een stoma is een kunstmatige uitgang, gemaakt van een stukje darm dat op de buik uitkomt. Daarop zit dan een speciaal stomazakje, waar mijn ontlasting in terecht komt. Mijn eigen darmen werkten niet meer. Toen ik in 1980 voor het eerst klachten kreeg, werd ik niet serieus genomen door mijn arts. Het zat vast ‘tussen mijn oren’. Uiteindelijk, na vele jaren, is vastgesteld dat ik de ziekte van Crohn had. Hoewel ik het vreselijk vond, was ik ook heel blij dat ik eindelijk kon zeggen wat mij precies scheelde!

Ik was nog maar drieëntwintig toen ik een stoma kreeg. Mijn darmen waren in zo’n slechte staat, dat ging niet meer. Ik had zelf gevraagd om een stoma maar mijn behandelend arts vond me in eerste instantie veel te jong. Hij wilde geen stoma plaatsen maar ik had er geen enkel vertrouwen meer in dat het ooit nog beter zou worden. Twee maanden later kreeg ik buikvliesontsteking – mijn darm was gesprongen zodat er allemaal ontlasting in mijn buik kwam - en toen moest die stoma wel. Soms wordt zoiets tijdelijk geplaatst, maar ik kreeg hem levenslang. Natuurlijk vond ik het erg, aan de andere kant: die stoma redde mijn leven. Maar ik was er wel onzeker over. Ik voelde me helemaal niet meer aantrekkelijk met zo’n zakje op mijn buik. Welke man zou mij nu nog willen? Die gedachtes bleken gelukkig onzin. Ik heb een lieve man gevonden die mij neemt zoals ik ben. Toen ik weer eens in het ziekenhuis lag, werd ik geholpen door een leuke broeder en we werden verliefd op elkaar.

Je leert mensen trouwens wel kennen hoor, als er zoiets ergs gebeurt. Je ontdekt wie je vrienden zijn. Mensen van wie je het niet zo verwachten, vallen af en anderen tonen zich als echte vrienden. Zo was er een vriendin, Marja, die ik eigenlijk nog maar amper kende, maar toen ik vier maanden in het ziekenhuis lag voor het plaatsen van de stoma maakte ze elke week een hele lange reis om me op te zoeken. Iedere week opnieuw. Zij is nog steeds mijn grote vriendin, daar kan niets meer tussen komen. Ik ben zelfs peetante van haar jongste zoon Arno. Ik heb leren leven met mijn stoma maar het blijft lastig. Ik moet het vaak verschonen en dus vaak naar het toilet. Een gewone wc is eigenlijk te klein dus als het even kan, neem ik het invalidentoilet. Soms maken mensen daar opmerkingen over. ‘Lekker even luxe doen hè?’ zeggen ze dan. Als ik dan antwoord dat ik een stoma heb, zie ik dat ze zich schamen. Ik doe er heel luchtig over. Dan zeg ik: ‘Tja, ik heb ‘m niet op mijn voorhoofd zitten hè!’ Maar soms doen zulke opmerkingen wel pijn. Mensen zouden er meer bij moeten stilstaan dat je niet perse in een rolstoel hoeft ze zitten om recht op z’n invalidentoilet te hebben.

Soms als ik in de bus of trein zit, en ik heb met moeite een plekje bemachtigd, dan zie ik oudere mensen kijken, zo van: staat zij niet voor me op? Dan voel ik me best rot, maar dan ben ik blij dat ik zelf zit. Vooral als het druk is, en ze stoten steeds tegen me aan, kan ik echt problemen krijgen met mijn stoma. Ook een badpak kopen is voor mij een hele toestand. Ik wil namelijk niet dat mijn stoma opvalt. Al zeggen vriendinnen en mijn man dat je die bobbel op mijn buik amper ziet, voor mijn gevoel is dat wel zo. Gelukkig ben ik in contact gekomen met een vrouw – ze heeft zelf ook een stoma – die speciale bakpakken maakt en ze via Internet verkoopt. (www.StomaSwimWear.com). Daar ben ik zo blij mee! Ook kleding is het soms moeilijk. Die mode van tegenwoordig, met die korte truitjes, dat is niets voor mij. Ik ben altijd op zoek naar langere, wijde dingen en dat is soms heel lastig. Ondanks mijn stoma blijf ik trouwens veel last houden van de ziekte van Crohn en dat zal ook nooit meer overgaan. Ik moet er heel veel medicijnen voor slikken. Ook heb ik fybromyalgie (spierreuma) gekregen en mede daardoor ben ik vaak moe van. Ik werkte in de verpleging maar dat was te zwaar. Nu ben ik arbeidsongeschikt. Sporten is ook niet goed te doen, maar ik heb me voor genomen om weer te gaan zwemmen. Dat kan je namelijk lekker op je eigen tempo doen. Verder lig ik nog regelmatig in het ziekenhuis. Het blijft een strijd.

Natuurlijk zijn er dagen dat ik mijn stoma vervloek, maar eigenlijk is het een deel van mijn lichaam geworden. Ik had het liever niet gehad, maar er zijn ergere dingen in de wereld. En er zitten trouwens ook voordelen aan dat niemand ziet wat ik mankeer. Bij een zichtbare handicap gebeurt het vaak dat mensen naar je gaan staren, of dat ze je begeleider aanspreken. Daar heb ik gelukkig geen last van!

Ilse Blom (36) heeft sinds vorig jaar een incomplete dwarslaesie

“Al vanaf dat ik klein was, was ik gek op paardrijden. Ik deed ook aan springwedstrijden en daarbij ben ik op mijn achttiende van het paard gevallen. Ik viel tegen een muur en brak mijn rug. Het was een lage breuk, waardoor ik gelukkig geen dwarslaesie had. Er zijn toen een aantal wervels vastgezet met ‘Harringtons’, ijzeren pinnen. Hoewel ik wel gewoon kon lopen had ik wel veel pijn maar het ging langzaam steeds beter. Ik was er trouwens redelijk rustig onder. Natuurlijk vond ik het heel erg, maar je kunt niet anders dan je aanpassen aan wat er gebeurd is.

Later is mijn rug nog twee keer beter vastgezet en is de kapotte wervel opgevuld met bot uit mijn heupen. En toen ging het best een tijd heel goed. Ik werkte in die tijd als manager van zwembaden. Tot ik in 1999 in Frankrijk een virusinfectie opliep. Ik ben met spoed in het ziekenhuis opgenomen, ik kon helemaal niet meer lopen en had hoge koorts. Sindsdien is het heel slecht met me gegaan. Het bleek dat ik ook nog twee hernia’s had; doordat een deel van mijn rug was vastgezet met die ijzeren pinnen, was de rest overbelast geraakt. Het was vreselijk en ik voelde me heel ellendig. Ik ben van ziekenhuis naar ziekenhuis gegaan, maar geen enkele arts kon me van de pijn afhelpen. Tot ik uiteindelijk een bepaalde arts vond die beweerde dat hij me zeker zou kunnen helpen. Hij zei: ‘Ik garandeer je dat je van alle pijn afkomt!’

Maar die operatie is helemaal misgegaan. Ik heb nu een incomplete dwarslaesie; ik kan gelukkig nog wel lopen – alhoewel niet ver en altijd met veel pijn maar bepaalde lichaamsfuncties werken niet meer doordat de ‘cauda’ de zenuwen onder aan de rug beschadigd - zijn, en dat komt nooit meer goed. Later heb ik begrepen dat de kans dat die laatste operatie zou mislukken, heel groot was. Al die andere artsen zeiden niet voor niets dat ze mij niet wilden opereren. Ik ben heel boos en verdrietig dat die laatste arts mij niet goed heeft voorgelicht. Hij heeft ook nooit zijn excuses aanboden. Hij was er erg laconiek onder en zei ‘Tja, dat kan gebeuren. Ik moest zelfs van de verpleegsters horen wat ik mankeerde: ze hadden dat voor mij op internet opgezocht.

Ik ben een tijd in een revalidatiecentrum geweest en daar ben ik stapje voor stapje wat opgeknapt. Maar de problemen blijven. Ik moet veel medicijnen slikken, mijn ‘zadelgedeelte’ is gevoelloos geworden en ik heb uitval in mijn linkerbeen. Daarnaast heb ik heel veel pijn en kan ik niet lang lopen, zitten en staan. Thuis heb ik speciale stoelen, want op gewone stoelen kan ik maar heel moeilijk zitten. En werken gaat niet meer. Gelukkig steunen mijn kinderen me goed, en mijn man ook. Natuurlijk vind ik dit allemaal heel, heel erg. Ik blijf zoeken naar een mogelijkheid om de pijn te verminderen. Binnenkort ga ik naar een pijnpoli. Ik hoop dat ze daar nog wat voor me kunnen betekenen.

Je kunt het niet aan me zien dat ik iets mankeer en dat maakt het extra moeilijk. Ik vertel het ook niet aan iedereen, dus ik krijg vaak rare blikken. Dan zie ik ze denken: ‘Wat loopt ze raar’, of ‘Waarom gaat zij toch altijd met de auto, kan ze dat kleine stukje niet fietsen of lopen?’ Soms, wanneer ik op een invalidenplaats parkeer en uit de auto stap, komen er mensen naar me toe die zeggen: ‘Jij mag hier helemaal niet staan!’ Dan heb ik meteen het gevoel dat ik me moet verdedigen. Dan zeg ik: ‘Ik heb die invalidenkaart toch niet voor niets gekregen!’ Ik heb inderdaad geen bordje op me hangen met: ‘Ik heb ernstige rugklachten’ maar dan kan ik nog wel iets mankeren! Wanneer ik naar een voetbalwedstrijd van mijn zoon ga, neem ik altijd een stoeltje mee, terwijl iedereen staat. Dan voel ik me erg opgelaten en zeg ik maar snel: ‘Ik heb last van mijn rug hoor.’ Ik denk wel eens: je kan beter maar iets hebben wat mensen zíen. Dan hoef je niet steeds zoveel uit te leggen. Het lijkt wel of alles wat je niet ziet, ook niet geldt. Voor langere afstanden heb ik een rolstoel en daar sta ik dan wel eens uit op. In een winkel bijvoorbeeld, als ik iets wil bekijken. Dan zie je mensen ook gek kijken: ‘Hé, die kan gewoon lopen!’ Alsof je dan geen recht hebt om in zo’n stoel te zitten, alsof je lui bent of zo. Maar voor mijn plezier ga ik niet een rolstoel zitten, want het is echt niet leuk hoor. Je wordt vreselijk aangestaard. Als ik in een rolstoel zit en met mijn man in een winkel ben, gaan ze hém mijn maat vragen. Alsof je meteen geestelijk niet helemaal goed bent als je in zo’n stoel zit!

Cynthia Lodewijks (28) heeft door een hersenvliesontsteking een gehoorbeschadiging.

“Ik ben doof aan een oor. Onbekenden zien dit natuurlijk niet aan me, maar soms merken ze wel iets. Wanneer ik niet meteen op hen reageer, krijg ik wel eens een chagrijnige zin als ‘Ben je doof of zo?’ naar mijn hoofd geslingerd. Als ik dan ‘Inderdaad!’ terugroep, zie je ze schrikken.

Ik zat in de eerste klas van de lagere school toen ik een griepje kreeg. Zelf weet ik het niet meer zo goed, ik was natuurlijk nog heel klein. Ik bleef een paar dagen thuis van school maar in plaats van dat de griep overging werd ik zo verschrikkelijk ziek dat ze me naar het ziekenhuis moesten brengen. Het bleek hersenvliesontsteking te zijn. Acht weken moest ik in het ziekenhuis blijven, waarvan 2 à 3 weken alleen op een kamertje en 3 weken aan het infuus. Het was heel heftig en naar. In die eerste weken moest iedereen die mij bezocht speciale kleding aan – dat wat de chirurgen ook droegen - om zelf ook niet besmet te worden.

Gelukkig ben ik weer beter geworden maar mijn linkeroor is door de hersenvliesontsteking voorgoed beschadigd. Ik heb er een gehoorverlies van 100 %. Daarnaast heb ik in het donker last van evenwichtsstoornissen. Dan loop ik helemaal te zwabberen. Wat ook heel lastig is, is dat ik niet kan horen waar geluid vandaan komt. Daar heb je echt twee oren voor nodig! Bovendien hoor ik een ruis in mijn “goede” oor. Het is nooit stil in mijn hoofd. Vooral als ik verkouden ben is het vervelend. Ik vergelijk het wel eens met het sneeuwbeeld op tv, zo klinkt dat.

Meestal kan ik er wel goed mee leven, maar het blijft vervelend. Op verjaardagen of feestjes bijvoorbeeld. Als mensen erg door elkaar kakelen, kan ik het moeilijk volgen. Al die geluiden door elkaar, dat wordt een grote wirwar in mijn hoofd. Een één op één gesprek is beter voor me. Ook aan de telefoon kan ik niet altijd alles even goed verstaan, vooral wanneer iemand zacht praat.

Een aantal jaren geleden zakte mijn rechtergehoor ook wat weg tijdens een verkoudheid. Ik hoorde opeens een stuk minder en dat was behoorlijk schrikken. Het bleek dat het iets met het vochtpijl in mijn oren te maken had, maar gelukkig waren er medicijnen die dat konden verhelpen. Ik slik ze nu nog steeds. Soms zakt mijn rechtergehoor naar 80%, maar meestal gaat het wel goed. Het is en blijft rot, maar je leert er mee leven. En ik ben erg dankbaar dat ik überhaupt nog leef! Het had ook anders kunnen aflopen met die hersenvliesontsteking.

Gelukkig heeft mijn handicap mijn jeugd niet echt negatief beïnvloed. Ik kon gewoon meedoen op school. Wel zat ik altijd voor in, vlak bij de meester. Een bepaalde periode heb ik ook ‘solo-apparatuur’ gehad; dat is een soort kastje dat ik om mijn nek had met een oordopje eraan. De meester had dat ook, maar dan met een microfoontje. Zo kon ik hem beter verstaan. Mijn klasgenoten vonden dat niet raar, ik werd er niet mee gepest. Ik was er zelf dan ook heel open over altijd. Ik denk dat dat wel scheelt.

Sowieso zeg ik snel tegen mensen wat er met mij aan de hand is. Ook bij mijn sollicitatie bijvoorbeeld. Maar ze wilden me toch graag hebben. Blijkbaar vonden ze mijn kwaliteiten belangrijker dan mijn dove oor, gelukkig! Op mijn werkplek weet iedereen er van en ze gaan er prima mee om. Mijn vriend en alle andere mensen uit mijn naaste omgeving houden er trouwens rekening mee en ze steunen me ook altijd. Daar ben ik hartstikke blij mee!

Maar onbekenden maken dus soms wel ondoordachte lompe opmerkingen. Bijvoorbeeld wanneer ik ze beleefd vraag of ze iets willen herhalen. Mensen kunnen zo hard zijn. Ze zouden eens wat meer moeten nadenken voordat ze iets zeggen. Sommige handicaps zie je nou eenmaal niet en dan denken mensen al gauw dat je helemaal in orde bent, maar dat hoeft dus niet zo te zijn. Soms word ik er heel boos van. Andere keren denk ik: ach, laat maar, ik ga mijn tijd niet aan die mensen verspillen.

Helaas is er niets te doen aan mijn handicap. Als ze iets zouden doen, ben ik proefkonijn en het risico is gewoon te groot. Stel dat het mis gaat en ik helemaal doof zou zijn! Ik heb trouwens wel een tijd een gehoorapparaat gehad, maar dat vond ik niet fijn. Alle geluiden klinken erg verstrekt en monotoon. Nee, dan maar liever zonder. Zolang ik het op deze manier kan redden, wil ik het gewoon zo houden!

Lydia van der Weide

Ga pagina terug  Ga naar boven

Heb je ook een interessant verhaal dat je (anoniem) in een tijdschift zou willen vertellen? Stuur dan een mail naar


© Lydia van der Weide