• start
  • biografie
  • opdrachtgever
  • nieuw 10
  • contact
  • oproep

Opdrachtgevers » Vriendin » artikel ...


Ingrids dochtertje kreeg een hersenbloeding

Twee jaar geleden kreeg Ingrids dochter op zesjarige leeftijd een hersenbloeding. Dat is uitermate zeldzaam voor een kind van die leeftijd. En Demi overleefde het. ‘Gelukkig heb ik haar nog! Maar het meisje dat ze vroeger was, ben ik voorgoed kwijt.’

Ingrid (36):

”Afgelopen december lag mijn vader met ernstige problemen in het ziekenhuis. En toen kreeg hij ook nog een hersenbloeding. Alles wat ik met mijn dochtertje Demi heb meegemaakt kwam weer naar boven. De ziekenhuisbezoekjes, de onmacht. Ik zag hoe mijn vader niet meer kon praten en alles op een briefje moest schrijven. Mijn dochter was nog maar zes jaar toen haar dit overkwam, en ze kon nog helemaal niet schrijven! Ze kon alleen maar plaatjes aanwijzen om duidelijk te maken wat ze wilde. Het deed me weer zoveel verdriet. Het gaat nu weer goed met haar, maar de dochter die ik ooit had, die ben ik verloren. Ik heb zo lang mijn best gedaan om het te accepteren, want ik moet verder, en ik ben natuurlijk heel blij dat ze het overleefd heeft. Maar in december ging het even niet meer. Ook ik kan niet altijd sterk zijn, al wil ik dat nog zo graag.

Demi was net zes jaar geworden, toen ze zich op een donderdagochtend wat vreemd gedroeg. Ze bewoog zich traag, botste zomaar tegen de douchewand. Maar ze had extreem lang geslapen, daar weet ik het maar aan. Haar gezicht zag er wel wat vreemd uit, de rechterkant leek een beetje verzakt. Het eerste wat door mijn hoofd schoot was: ze heeft een herseninfarct gehad. Maar direct daarna wist ik zeker dat dat nergens op sloeg. Dat kon toch niet, ze was nog zo klein! En als ze lachte, leek er niks aan de hand. Ik maakte me vast zorgen om niets. Mezelf moed insprekend bracht ik haar naar de oppas, omdat ik moest werken. Later vertelde de oppas dat Demi onderweg naar school twee keer van haar fiets was gevallen. Om half tien 's ochtends ging het echt mis. Demi begon heel hard te huilen, was niet meer te stoppen. En ze moest overgeven en dat had een heel rare kleur. Ik werd gebeld door de school en heb haar meteen opgehaald. De huisarts wist ook niet wat er was. Een griepje, dacht hij. Ik kreeg haar mee naar huis, ik moest haar maar een paracetamolletje geven. Maar 's middags ging ze vertraagd praten en zakte ze helemaal weg. Eenmaal in het ziekenhuis, kon ze niet meer op haar benen staan. Alle activiteiten aan de rechterkant vielen weg. Ze kon niet meer praten, zelfs niet meer huilen. Het was doodeng.

Er bleek iets mis in haar hoofd. Wat, dat wisten ze nog niet. Het kon een tumor zijn, of een bloedprop. Ook was het mogelijk dat ze een hersenbloeding had gehad. Ik was helemaal verdwaasd. Ik kon gewoon niet geloven dat er iets ernstigs aan de hand was. De volgende morgen verwachtte ik dan ook eigenlijk dat het wel weer over zou zijn. Ze zou vast naar me toe komen hollen! Maar nee…. En toen drong het wel tot me door: er is iets heel erg fout en dat komt ook niet zomaar weer goed. Toch ben ik nooit bang geweest dat Demi dood zou gaan. Ik bleef rustig, en vertrouwen houden. Ik moest ook wel, vond ik. Mijn ex-man lukte dat niet, die was helemaal ontredderd. Voor ons samen was de situatie heel lastig. We waren een paar maanden daarvoor gescheiden, we hadden wat afstand nodig. Maar opeens stonden we toch samen aan het ziekbed van ons kind. Dan vergeet je je eigen sores en ben je er voor haar.

Er werd vastgesteld dat Demi een herseninfarct had gehad. Dat komt bij kinderen bijna nooit voor. Ieder geval is ook weer anders, dus het was heel moeilijk iets te zeggen over het verloop, over het herstel of over de vooruitzichten. Een nare bijkomstigheid was, was dat ze een paar dagen ervoor nog met een buurjongetje had gespeeld met waterpokken. Ik maakte me daar toen geen zorgen over, ze moest het tenslotte toch een keer krijgen. Nu was dat afschuwelijk, want ze moest helemaal geïsoleerd liggen. Mijn arme meisje. Daar lag ze dan, halfzijdig verlamd. Ze kon niet praten, niet zitten, niet lopen. Ik was iedere minuut van de dag bij haar. Ze was ook incontinent en moest daarom luiers aan. Dat vond ze afschuwelijk. Ze kon het niet zeggen, maar met haar gezichtsuitdrukking maakte ze duidelijk dat ze dat echt niet wilde. Maar het moest wel. Zo zielig want haar denkvermogen was niet aangetast, alleen haar lichaam. Maar ze hield zich heel goed. Want op die luiers na was ze heel gelaten en meegaand. Dat was verwonderlijk, want ze was daarvoor altijd een heel tegendraads kind met een ijzeren wil. Maar ze heeft haast nooit gehuild. Het was net alsof ze het meteen accepteerde, ondanks dat ze veel nare onderzoeken moest doorstaan. Uiteindelijk werd duidelijk dat Demi een heel zeldzame aandoening aan haar bloedvaten heeft, die het infarct veroorzaakt heeft. Met een dure naam heet dat ….. Normaal lopen de wanden van bloedvaten recht maar bij haar was een soort 'kralenketting' ontstaan. Wanneer die vernauwingen te nauw worden, kan een infarct optreden. Er zijn maar zeventien gevallen op de hele wereld bekend. Drie van die patiënten hebben later wéér een infarct gekregen, de anderen niet. Er was dus goede hoop dat het hierbij zou blijven.

Demi heeft drie dagen helemaal niet kunnen praten. Toen hebben we haar zover gekregen dat ze op een uitademing geluid maakte. Dat moment was heel emotioneel. Ze moest ook een tijd vloeibaar voedsel eten en ze zat een rolstoel. Wat heel fijn was, waren alle kaarten die er elke dag kwamen. Dat was altijd weer feest. Er is langzaam gewerkt aan haar herstel. Ze moest revalideren, naar de fysiotherapeut, naar de logopedist, enzovoort. Het was het begin van een lange weg. Ze is een tijd klinisch opgenomen geweest, dat betekent dat ze ook 's nachts in een revalidatiecentrum moest blijven. Ik stond daar helemaal niet achter, het was er zó somber en deprimerend. Bovendien zat ze tussen allemaal pubers! Dat kan toch niet, zo'n klein meisje? Ik vond dat zo naar dat ik erop stond dat ze gewoon thuis sliep. Dan krijg je te maken met een eindeloze bureaucratie, met het regelen van vervoer, een aanvraag hier, een formuliertje daar... Daarom heb ik het vervoer en zo de eerste tijd zelf op me genomen, dat ging het snelst. 's Nachts sliep ik op een matrasje voor Demi's bed, want ik was bang dat ze eruit zou vallen. Later ging Demi's zusje Lindsay, die vier jaar ouder is, daar slapen. Zij was heel beschermend voor Demi. Ze was een soort tweede moedertje, en dat is ze nog steeds.

Demi heeft een jaar dagelijks therapie en onderwijs gevolgd in een revalidatiecentrum, nu gaat ze naar een speciale school voor langdurig zieke kinderen. Haar oude school ging niet meer, ze heeft te veel extra aandacht nodig in verband met haar motoriek. Iedere dag wordt ze met een busje opgehaald om half 8 's ochtends, om half 5 is ze weer thuis. Het gaat nu, bijna twee jaar na het infarct, weer redelijk goed met haar. Haar rechtenbeen heeft ze weer onder controle, al sleept ze er soms nog wel wat mee, vooral als ze moe is. Maar haar rechterarm blijft moeilijk. Ze heeft er geen volledige controle over, ze heeft last van spasmes. Soms slaat ze zomaar iemand in het gezicht. 'Mijn gekke armpje', noemt ze het zelf. Binnenkort krijg ze er botox ingespoten, die haar spieren zullen verslappen. Als het goed is zijn de spieren nadat de botox is uitgewerkt, gewend aan de nieuwe beweging. Aan de buitenkant is er verder weinig aan haar te zien. Maar ze kampt met geheugenproblemen en ook kan ze niet altijd het juiste woord vinden. Ze moet lang nadenken over zinnen. Dat maakt het communiceren met haar niet eenvoudig.

Demi's karakter is erg veranderd door wat er gebeurd is. Maar niet per se in negatieve zin, eigenlijk. Voor haar herseninfarct was ze heel introvert, in zichzelf gekeerd. Zó, dat we ons wel eens afvroegen of ze geen vorm van autisme had. Nu is ze veel socialer. Soms een beetje té. Ze kruipt graag bij mensen op schoot, ook al ze hen maar amper kent. Ik moet oppassen om niet te beschermend te zijn. Ik wil niet dat ze gekwetst wordt, maar ik weet ook dat gekwetst worden er nu eenmaal bij hoort in het leven. Maar ik vind het moeilijk om te zien dat ze haast geen sociaal leven heeft. Haar zus holt van het ene discofeestje na het andere. Demi niet. Die woont te ver bij haar vriendjes en vriendinnetjes van school vandaan. Of haar dat pijn doet, vind ik moeilijk om te zeggen. Want wat er in haar koppie omgaat, dat weet ik niet. Ik krijg er niet goed hoogte van. Ze begint wel te merken dat ze anders is dan andere kinderen. Daar wordt ze wel eens driftig om, soms heel verdrietig.

Hoe het verder met haar zal gaan, dat is niet te zeggen. Omdat er zo weinig gevallen bekend zijn, weet ik niet in hoeverre ze zich zal herstellen. Zal ze ooit gewoon kunnen werken, zal ze zelfstandig kunnen wonen? Ze is wel een vechtertje en dat zal haar vast ten goede komen. Maar beperkingen zal ze altijd houden. Ik ben blij dat ze er nog is, en dat ze toch weer veel dingen kan, maar het doet soms wel eens pijn als ik zie hoe ver kinderen uit haar oude klas nu zijn. Die kunnen prima schrijven, lezen, rekenen. Alles wat zij nog niet goed kan. Mijn vriend heeft een zoontje van Demi's leeftijd. Dat is een heel slim, pienter ventje. Hij is overal de beste in. Demi zal nooit ergens de beste in zijn. Dan denk ik: waarom nou, waarom moest dit gebeuren?

Maar meestal ben ik er vrij rustig onder. Het is gebeurd, het is niet anders. In december vorig jaar kreeg ik dus opeens een klap te verwerken. Anderhalf jaar had ik me sterk gehouden, maar opeens was het op. Inmiddels gaat het weer prima hoor. Gelukkig ben ik een heel positief iemand. En dat hoop ik mee te geven aan mijn kinderen!”

© Lydia van der Weide

Ga pagina terug  Ga naar boven

Heb je ook een interessant verhaal dat je (anoniem) in een tijdschift zou willen vertellen? Stuur dan een mail naar


© Lydia van der Weide