• start
  • biografie
  • opdrachtgever
  • nieuw 10
  • contact
  • oproep

Opdrachtgevers Viva artikel ...


Mariëlle had lymfklierkanker


Mariëlle (26):

‘Ik ontdekte hem zelf, de bobbel in mijn hals. Het was op een zondagavond, eind 1998. Als ik mijn schouders wat naar voren boog, stak hij er helemaal uit. Vreemd. Toch was ik niet echt ongerust. En omdat ik een paar dagen later toch al naar de dokter zou, wachtte ik gewoon die dag af. Eerst spraken we uitgebreid over de aanleiding van die afspraak, mijn onregelmatige menstruatie. Aan het eind was het: o ja, en dan is er nog dit. Ook mijn arts schrok niet. Hij dacht aan een goedaardige zwelling. Net zoals de chirurg in het ziekenhuis, waar ik de volgende dag zat. Hij legde zelfs al uit hoe ze de bobbel, na een lange wachtlijstprocedure, zouden gaan weghalen. Maar na het maken van de foto’s werd ik opnieuw bij hem geroepen. En dan weet je: er is iets mis. Er was inderdaad iets vreselijk mis. De bobbel in mijn nek bleek maar een klein deel van een grote tumor die in mijn borstholte zat en was uitgezaaid naar mijn buik. Lymfklierkanker, het Hodgkinlymfoom, in een vergevorderd stadium.

Zestien was ik. Ik zat in 5 VWO. Leidde een leven zoals iedere puber. Ik ging uit, was alles, mezelf, het leven, langzaam aan het ontdekken. Ik sportte graag, was actief in allerlei commissies en deed veel aan muziek. En dan heb je plotseling kanker. Het ene moment dacht ik: dit kan niet waar zijn. Het andere moment was er de overweldigende paniek: ik ga vast dood. Zó onwerkelijk. Ik had veel steun aan mijn ouders, zij stonden altijd voor me klaar. Vooral mijn vader; hij laat zich niet van de wijs brengen door emoties en daardoor kon ik goed op hem bouwen. We probeerden positief te blijven. Want zo slecht zag het er niet uit: de kanker was goed behandelbaar en ik had tachtig procent kans om beter te worden. Dat is veel. Toch: twintig procent kans om te sterven is óók veel!

Acht chemokuren zou ik krijgen; iedere keer twee weken pillen, gecombineerd met twee dagen een infuus. Vooral dat infuus was vreselijk. Voorheen was er niets met mij aan de hand, ik was hooguit wat moe geweest de laatste tijd. Nu werd ik doodziek. En met iedere kuur werd het erger. Mijn tactiek was om me flink te houden, er niet te veel over te praten en zo normaal mogelijk proberen te leven. Zo hield ik de pijn en angst op afstand. De eerste tijd ging ik ook nog gewoon naar school. Misselijk, zwak, ja; maar ik zát er. Later was het niet meer vol te houden. Ik ging toen alleen nog af en toe een leuk uurtje volgen, om toch nog wat contact met mijn klasgenoten te houden. Maar ik voelde een enorme verwijdering. Alles waar zij mee bezig waren betekende plotseling niets meer voor mij, ik was alleen nog maar bezig met overleven. Het is cliché, maar wel waar: als zoiets als dit gebeurt ontdek je wie je echte vrienden zijn. Sommige mensen haakten al snel af, wisten niet hoe ze er mee moesten omgaan. Uit onverwachte hoek kreeg ik juist steun. Ik trok het meeste op met mijn vrienden van de muziekvereniging, die allemaal wat ouder waren dan ik. Die stonden toch al wat anders in het leven en konden beter begrijpen waar ik behoefte aan had.

Natuurlijk werd ik kaal. Hoe erg dat is, weet je alleen als het jezelf overkomt. Mensen zeggen al gauw: ach, dat groeit wel weer aan. Maar je haar, dat hoort bij je, dat ben jíj. Als je dat kwijt raakt, raak je jezelf kwijt. Wanneer ik in de spiegel keek, herkende ik mezelf niet meer, ik wist niet meer wie dat was, dat meisje met dat kale hoofd dat terugstaarde. Die tijd was echt afschuwelijk. Ik werd volledig geleefd door de chemokuren. Ik zou er zes krijgen, maar toen na de vierde bleek dat ik er lichamelijk goed op reageerde, werden dat er acht. Lichamelijk kon ik dat inderdaad aan, geestelijk niet. In die tijd heb ik vaak gedacht: eigenlijk hoeft het van mij niet. Laat maar, ik wil niet meer. Maar ik vond dat ik mijn ouders dat niet kon aandoen. Dus je gaat door, er zit gewoon niets anders op. Toen eindelijk die vreselijke chemo’s voorbij waren, kreeg ik nog bestralingen. Ook dat was zwaar, veel zwaarder dan mij van te voren was uitgelegd. Ik werd er heel moe van en mijn huid van mijn hals en borst verbrandde erdoor. Er is een tijd geweest dat ik haast niet kon slikken, zoveel pijn deed het.

En toen, bijna een jaar nadat ik de bobbel had ontdekt, was het plotseling klaar. Met goed resultaat: alle tumoren leken weg! Ik moest wel onder controle blijven, want het kon altijd terugkomen, maar nu zag alles er goed uit en ik kon mij weer in het leven storten. En dat deed ik dus ook, met volle teugen. Ik pikte mijn school weer op, maakte weer toekomstplannen. Praten over wat mij was overkomen deed ik bijna niet. Als mensen niet meer aan je zien dat je ziek bent, dan is het er voor hen ook niet meer. Ik begon er daarom zelf ook niet meer over; ik wilde niet zeuren, maar eindelijk weer normaal gaan leven.

Dat dit zich zou wreken bleek pas vijf jaar later, toen ik zwaar depressief werd. Van het ene op het andere moment kon ik niets meer en wilde ik niets meer. Totaal lamgeslagen was ik. Ik dacht dat het kwam omdat mijn relatie net verbroken was. Maar een studentenpsycholoog legde direct de vinger op de zere plek. Ik had de kanker helemaal niet verwerkt. Ik was gewoon doorgedenderd, zonder mezelf ook maar iets van rust of reflexie te gunnen. Terwijl er eigenlijk nog zoveel emotie was over mijn lichaam dat me had verraden. En die emotie speelde nog steeds, want nog altijd was ik bang dat mijn ziekte terug zou komen. Die angst droeg ik iedere dag met me mee. Ik ben langzaam opgekrabbeld met steun van deskundige hulpverleners maar ook door alle verborgen, weggestopte gevoelens eindelijk open te gooien. Door veel met mijn ouders, mijn broer en oude en nieuwe vrienden te praten, kon ik alle pijnlijke herinneringen alsnog een plekje geven.

In diezelfde tijd begon ik me af te vragen of ik eigenlijk wel de juiste studie deed. Ik zat inmiddels in het derde jaar van Geneeskunde. Vroeger had ik altijd dierenarts willen worden, maar door mijn ziekte had ik gedacht: ik kan beter ménsen gaan helpen. Tijdens mijn ziekte had ik veel met twee verschillende artsen te maken gehad; de een vond ik communicatief gezien heel goed, de andere juist helemaal niet. Ik dacht: ik wil het later net zo doen als die eerste. Maar deze studierichting bleek veel te confronterend. Mijn eigen lijf had mij in de steek gelaten, nu koos ik voor een vak waarin ik voortdurend met mensen te maken zou krijgen bij wie dat ook zo was; veel te heftig! Maar omdat ik niet goed wist wat ik anders moest of wilde, ben ik er toch mee verder gegaan. Uiteindelijk heb ik toch ontdekt wat wel bij mij past: ik wil verpleeghuisarts worden. De situatie waarin verpleeghuisbewoners zich bevinden, staat verder van mij af, tegelijkertijd vind ik ouderdom ook heel interessant. Ik vind het bijzonder dat mensen zo’n hoge leeftijd kunnen bereiken en ben geïntrigeerd door hun levensgeschiedenis, die bij iedereen zo uiteenlopend is.

Mijn ziekte is allesbepalend geweest voor mijn leven. Zo zelfs, dat ik helemaal niet meer weet wie ik was voordat ik kanker kreeg. Ik sta ook anders in het leven dan mijn leeftijdsgenoten. Zij weten theoretisch dat ze ooit dood zullen gaan, maar gevoelsmatig realiseren ze het zich niet. Voor mij is de dood dichtbij geweest, waardoor ik continu besef dat het zomaar voorbij kan zijn. Ik heb een tweede kans gekregen en daar ben ik zuinig op. Daardoor leef ik heel bewust en luister ik goed naar mijn lichaam. Ik wil uit iedere dag het optimale halen. Ik zorg ervoor dat ik elke dag tevreden en gelukkig ben met hoe ik mijn tijd heb besteed. Een avond stevig drinken en dan de volgende dag in bed liggen, dat vind ik zonde. Dat wil ik gewoon niet. Ik geniet ook van kleine dingen waar andere mensen onbewust aan voorbij gaan. Zoals een jonge meeuw op een dak, een bankje in de zon, iets lekkers eten, lachen om een goede grap, een leuk gesprek op straat. Veel dingen die voor anderen in dezelfde levensfase belangrijk zijn, tellen voor mij amper. Veel geld verdienen bijvoorbeeld, dat doet me niets; veel belangrijker vind ik iedere dag iets doen wat ik echt leuk vind. Om veel dingen kan ik me ook absoluut niet druk maken, zoals om het weer bijvoorbeeld. Je verandert er tóch niets aan, dus waarom zou je erover klagen? Of ouder worden. Mensen balen als hun dertigste verjaardag nadert, maar ik denk: wees blij als je dat wordt! Ik ben zelf zó dankbaar dat ik niet op mijn zeventiende ben blijven hangen. Voor mij is gezond zijn iedere dag weer een cadeau.

Ik ben door mijn ziekte zoveel wijzer geworden. Daar ben ik blij mee, want het verrijkt mijn leven, maar het maakt me soms ook eenzaam. Want het zorgt voor afstand, onbegrip. Het feit dat mijn vriend en ik nu al serieus over kinderen nadenken versterkt dat. Maar door alle behandelingen ben ik waarschijnlijk verminderd vruchtbaar; bij ons is het dus geen kwestie van: dat zien we later wel eens. Terwijl de meeste mensen om mij heen wel met zo’n instelling leven. Verder kamp ik nog met bepaalde gevolgen van mijn ziekte. Ik ben soms erg vermoeid en dat kan zo hevig zijn, dat ik mij daar echt niet overheen kan zetten. Dan komt de man met de hamer genadeloos langs. Het is moeilijk uit te leggen aan anderen dat ik dan wel dingen wíl, maar mijn lichaam niet meer meewerkt. Over dit soort dingen kan ik goed praten met andere jongeren die ook kanker hebben gehad. Lichamelijke gevolgen, maar ook angsten, gevoelens en gedachten over de toekomst, komen vaak overeen. Het is fijn om ervaringen te kunnen uitwisselen met lotgenoten. Als je merkt dat je niet de enige bent dan ben je even niet meer eenzaam. Daarnaast gaat gelukkig mijn vriend heel goed met alles om. Ook met mijn ouders heb ik een geweldige band, die heel hecht is geworden door wat we samen hebben meegemaakt door mijn ziekte.

Ik ben nog altijd ‘schoon’, maar patiënt-af ben ik nog steeds niet, dat zal ik ook nooit zijn. Nog ieder half jaar moet ik op controle. Hoe groot de kans is dat ik weer ziek word, dat is niet te zeggen, maar die is hoe dan ook groter dan bij andere mensen. En het is zo dat ik door alle chemo’s en bestralingen meer kans heb op kanker in andere delen van mijn lichaam. Altijd als ik naar het ziekenhuis moet voor onderzoeken ben ik nerveus en de periode ervoor ben ik ook extra gespitst op mijn lichaam. Gelukkig blijkt tot nog toe alles goed. Dat het vaak goed gaat met lymfklierkankerpatiënten hoor ik ook bij de LymfklierkankerVereniging Nederland (LVN), waar ik als vrijwilliger actief ben bij Thomas, het jongerenteam van de organisatie. Ik help daar jongeren met lymfklierkanker om met elkaar in contact te komen. Zelf word ik er ook door gesteund en het leert me mijn eigen situatie te relativeren.’

Wat is lymfklierkanker?

Lymfklierkanker is een kwaadaardige woekering van lymfklierweefsel dat zich kenmerkt door pijnloze vergroting van lymfklieren en milt. De ziekte kan zich zowel met, als zonder ziekteverschijnselen (zoals koortsaanvallen, nachtzweten, jeuk, vermoeidheid) presenteren. Via de lymfevaten kan de ziekte zich verspreiden naar andere delen van het lichaam en uiteindelijk ook naar andere organen, waaronder lever en beenmerg. Er zijn meer dan dertig soorten lymfklierkanker. Eén daarvan is het Hodgkinlymfoom; de andere soorten vallen onder de gemeenschappelijke noemer Non-Hodgkinlymfomen. De LymfklierkankerVereniging Nederland (LVN) geeft hulp en steun aan (ex-)patiënten met lymfklierkanker en hun naasten, in de vorm van lotgenotencontact, bijeenkomsten, informatievoorziening en belangenbehartiging. Jongerenteam Thomas is onderdeel van de LVN en speciaal voor jongeren die te maken hebben (gehad) met lymfklierkanker.

Ga pagina terug  Ga naar boven

Heb je ook een interessant verhaal dat je (anoniem) in een tijdschift zou willen vertellen? Stuur dan een mail naar


© Lydia van der Weide