• start
  • biografie
  • opdrachtgever
  • nieuw 10
  • contact
  • oproep

Opdrachtgevers Viva artikel ...


Annamarie heeft een autismespectrumstoornis


Zomaar een praatje maken was voor Annamarie (22) doodvermoeiend en van wisselende werktijden raakte ze in paniek. Ze bleek te lijden aan een autismespectrumstoornis

Annamarie (22):

‘Al op de kleuterschool besefte ik dat ik anders was. Verstijfd van schrik stond ik te kijken hoe andere meisjes met hun poppen ravotten. Ze sprongen en gooiden met ze en trokken soms zelfs hun hoofd eraf. Het enige dat ik met mijn barbies deed was ze netjes op haarkleur sorteren en afstoffen. Spelen, ik heb het nooit gedaan, ik snapte niet wat er aan was. Liever zat ik in boekjes te kijken en zo leerde ik mezelf al voor mijn zesde lezen. Ook de andere kinderen viel het op dat ik niet bij hen paste. Ze sloten me buiten, noemden me stom. Iedere pauze was een ramp. Daar stond ik weer, alleen in een hoekje. Vriendinnetjes had ik niet. Als ik al na schooltijd eens bij iemand ging spelen, liep het binnen een half uur op ruzie uit. Schoolreisjes vond ik het allerergst. Meestal deed ik alsof ik ziek was en bleef ik lekker thuis.

Tegenwoordig zou er vast sneller worden ontdekt dat er iets met mij aan de hand was; toen niet. Ook mijn ouders trokken niet aan de bel. Zij vonden mij niet raar, want net als ik zijn zij erg op zichzelf. En ongelukkig was ik niet. Ik vond het meestal wel prettig alleen en vermaakte me prima. Met schrijven bijvoorbeeld: hele scenario’s voor Goede Tijden Slechte Tijden zette ik in elkaar. Ik was dan erg precies: één schrijffout en de pagina werd uit het schrift gescheurd. En ik was heel fanatiek met leren. Als ik een opdracht moest inleveren van minimaal twee pagina’s, schreef ik er rustig twintig. Dat mensen dat vreemd vonden, begreep ik niet; er was toch geen maximum opgegeven?

In mijn puberteit begon ik meer te lijden onder mijn anders zijn. Als ik weer eens was gepest, lag ik huilend op mijn bed. Wat was er toch mis met mij? Andere meisjes hadden het over jongens, mode, muziek, uitgaan; mij interesseerde dat allemaal niets. Misschien moest ik mij toch maar gaan aanpassen. Ik dwong mezelf om in de pauze bij een groepje meisjes te gaan staan en met hen mee te praten. Als zij een videoclip cool vonden, vond ik dat ook, al had ik hem nog nooit gezien. Soms verzon ik dat ik uit was geweest. Daar bereidde ik me goed op voor, opdat ik niet door de mand zou vallen. Maar ieder gesprek was dodelijk vermoeiend. Succes had het wel: een enkele keer vroegen ze me mee uit. In de discotheek ontsnapte ik ieder halfuur naar het toilet. “Wat moet jij vaak plassen,” zeiden ze dan, maar ik vluchtte gewoon weg van die rotherrie om even tot mezelf te komen. Vol verbazing bekeek ik de andere pubers. Ik begreep niet dat zij elkaar zo gemakkelijk vonden in hun interesses, hun gekke grappen en woordspelingen, die ik vaak niet kon volgen.

Ik had welgeteld één vriendin. Met haar mailde ik veel en dat ging goed. Maar als we elkaar zagen, begon het telkens al snel zo stroef te lopen dat een van ons zich met een smoes uit de voeten maakte. Achteraf denk ik dat ook zij autistische trekken moet hebben gehad want we leken erg op elkaar. Ook met de vriend die ik kreeg, zat ik op hetzelfde niveau. Het voelde meteen erg vertrouwd met hem. Toch liep ik ook bij hem op mijn tenen. Ik was ervan overtuigd dat als ik eerlijk zou vertellen dat ik uitgaan niets aan vond en het liefst gewoon thuis zat, hij me niet zou willen. Maar gelukkig rende hij niet weg toen ik de waarheid opbiechtte. We kregen een hechte relatie.

Na de middelbare school ben ik een opleiding gaan volgen tot onderwijsassistent. Daar kon ik het niet meer opbrengen om mijn best te doen om erbij te horen. Ik ging er alleen heen voor mijn papiertje en sloot me verder voor iedereen af. Nog voor ik mijn diploma behaalde, vond ik een baan in de professionele thuiszorg. Ik moest activiteiten met autistische kinderen doen maar ik merkte al snel dat het helemaal niet ging. Ik moest telkens op wisselende uren werken en dan zelf bedenken wat ik met de kinderen zou gaan doen; daar kwam veel improvisatie aan te pas, want je bent bijvoorbeeld afhankelijk van het weer. Daarvan raakte ik helemaal in paniek. Toen het na twee maanden vakantie was, heb ik een week huilend in mijn bed gelegen.

Ondertussen was er een belletje gaan rinkelen tijdens mijn werk. Ik herkende namelijk wel érg veel in die autistische kinderen. Ik begréép waarom ze angstig naar de muur keken als hun vader grapte: “Ik plak je achter het behang hoor!” Want ook ík nam altijd alles zo letterlijk en snapte de meeste grapjes voor geen meter. Ook ík werd op slag chagrijnig als ik na een tijd in ‘de grote, boze buitenwereld’ weer thuiskwam, omdat de spanning zich dan ontlaadde. En al die kinderen waren dan wel sociaal gehandicapt, wel kenden ze al piepjong de moeilijkste woorden. Net als ik vroeger…

In overleg met mijn ouders en mijn vriend heb ik mij ziek gemeld op mijn werk en psychologische hulp gezocht. Dat had ik al eerder gedaan, op mijn vijftiende, maar toen werd binnen een half uur vastgesteld dat ik depressief was en stuurden ze me met antidepressiva naar huis. Onzin! Deze keer had ik mij goed voorbereid en suggereerde zelf dat ik mogelijk autistisch was of borderline had. Dat lijkt misschien iets heel anders, maar als je naar de lijst van criteria kijkt, zie je veel overeenkomsten.

Na diverse psychologische tests werd al gauw duidelijk dat ik inderdaad een autismespectrumstoornis heb: het syndroom van Asperger. Hoewel ik wist dat deze stoornis nooit meer overgaat en een blijvende handicap in mijn leven zal betekenen, was de uitslag een opluchting. Eindelijk wist ik: ik bén niet gek! En ik hoef nóóit meer energie te steken in ‘gewoon zijn’. Veel beter kan ik mijn krachten besteden aan het leren hoe ik het beste met mijn beperkingen om kan gaan.

Toen ik op mijn werk vertelde wat er met mij aan de hand was drongen ze aan op ontslag. Ik moest maar in een supermarkt gaan werken, zeiden ze. Nou, als er íets ongeschikt voor mij is, is het dat wel! Ik ben nu afgekeurd en heb een Wajong uitkering. Hoe lang ik afgekeurd blijf, is onduidelijk; wie weet kan ik in de toekomst wel weer aan het werk in een passende functie, maar voorlopig heb ik al mijn tijd nodig om mezelf te leren kennen. Ik krijg steun van een hulpverleningsbureau dat speciaal gericht is op autisme. Twee keer per week komt er twee uur bij me langs om mijn struikelblokken door te nemen.

Ik heb nu een heel prettig leven, maar dat komt omdat ik het precies zo kan inrichten zoals ik zelf wil. Ik woon inmiddels samen en ben erg druk met het huishouden, dat is voor mij niet iets wat ik zomaar even doe. Ik leef aan de hand van schema’s. Ik maak niet alleen boodschappenlijstjes, ook bedenk ik van te voren in welke volgorde ik naar de verschillende winkels zal gaan, hoe ik tussen de schappen door zal lopen en wat ik als eerste op de band bij de kassa zal zetten. Ik functioneer gewoon het allerbeste bij dit soort dwangmatige structuur, het maakt me rustig. Die structuur, dat gaat ver. Ik kleed mij elke dag in dezelfde volgorde aan en we eten iedere week exact hetzelfde. Onverwachte dingen haat ik. Plotseling een weekend naar Euro Disney ofzo, no way. En als mijn vriend ’s ochtends onverwacht zegt dat hij niet gaat werken, is mijn dag verknald. Ik kan gewoon niet zo snel omschakelen.

Mijn ooms en tantes reageren gek op mijn diagnose. Ze richten plotseling het woord niet meer tot mij, maar praten tegen mijn vriend of moeder en doen net alsof het besmettelijk is. Volgens mij komt dat gewoon doordat ze het te confronterend vinden. Want misschien zijn hun eigen kinderen óók wel autistisch. Het is namelijk duidelijk dat het bij ons in de familie zit; iedereen is een beetje zoals ik. Ook mijn ouders, zeker mijn vader, maar zij steunen mij gelukkig erg goed.

Net als mijn vriend. Hij zit net zo in elkaar als ik en wordt momenteel ook op autisme onderzocht. Voor ons staat al vast dat hij het heeft. Daarom passen we goed bij elkaar. We komen dezelfde dingen tegen: zo vinden we komedies en cabaretiers allebei niet veel aan, simpelweg omdat we de grappen niet begrijpen. En we spoelen een film vaak even terug omdat we de verhaallijn kwijt zijn. Dat krijg je als je enorm op details zit te letten; ook dat is een typische autismetrek. Maar onze stoornis zorgt er ook voor dat het flink kan botsen. Zo hebben we allebei weinig inlevingsvermogen. Toen ik hem vertelde dat ik binnenkort naar het ziekenhuis moet voor een pittige operatie aan mijn enkel, was hij net van plan om te gaan computeren. Daar is hij dan zo op gefixeerd dat hij nog net zegt: “Goh, naar voor je,” maar vervolgens toch achter de pc schuift. Ik vind het dan weer moeilijk om aan te geven wat voor reactie ik wél zou willen. Maar ik zou net zo kunnen reageren als hij hoor. Als je als spectrumautist iets in je hoofd hebt, is dat op dat moment het allerbelangrijkste, álles moet daar voor wijken. Gelukkig kunnen we er goed over praten en wijzen we elkaar op dingen. Onlangs vertelde hij mij iets met tranen in zijn ogen, ik had dat helemaal niet door. Dan zegt hij: “Hé, zie je niet dat ik verdrietig ben?” Hoeveel ik ook van hem hou, ik weet op zo’n moment toch niet wat ik moet doen. Ik weet dat het hóórt om dan op te staan en een arm om hem heen te slaan. Maar voor mij voelt dat onnatuurlijk, het is aangeleerd gedrag, niet intuïtief. Daarom blijft sociaal verkeer moeilijk. Als ik mijn buren tegenkom, weet ik dat ik even moet informeren hoe het met ze gaat, maar daarna heb ik geen idee meer wat ik moet zeggen. Dus dan vlucht ik maar gauw naar binnen. Naar mijn eigen wereld, waar het veilig is, niemand mij veroordeelt en ik niet raar of anders ben.’

Wat is Asperger?

Het syndroom van Asperger, of kortweg Asperger, is een ontwikkelingsstoornis die tot de autismespectrumstoornissen hoort. De stoornis is persatief, dat betekent dat deze altijd en overal aanwezig is en doordringt in alle gebieden. De verwerking van informatie uit de omgeving verloopt niet zoals bij anderen. Asperger wordt veroorzaakt door een andere informatieverwerking in de hersenen; die kan aangeboren zijn maar ook ontstaan zijn door zuurstofgebrek bij de geboorte. Het belangrijkste verschil tussen Asperger en klassiek autisme is de taalontwikkeling; bij mensen met Asperger verloopt die normaal of sneller. Ook hebben ze geen mentale achterstand maar zijn normaal- en vaak zelfs hoogbegaafd. Maar hun EQ is laag. Hoewel Asperger vele verschijningsvormen en gradaties kent, hebben mensen met deze stoornis in de regel moeite met sociale contacten en inlevingsvermogen. Ze hebben een afkeer van verandering en houden zich obsessief bezig met beperkte interesses. Ze voelen intuïtief niet aan hoe ze in bepaalde situaties moeten reageren en hebben moeite met het interpreteren van lichaamstaal. Grapjes en woordspelingen begrijpen ze vaak niet. Mensen met Asperger noemen hun stoornis wel het Oops, wrong planet! syndroom, doordat ze de wereld waar ze in leven niet goed begrijpen. Andere stoornissen binnen dezelfde groep zijn PDD-NOS en klassiek autisme. Een op de zeshonderd mensen heeft een autismespectrumstoornis, waarvan er meer mannen dan vrouwen zijn.

Meer informatie:

www.syndroomvanasperger.nl

www.centrumautisme.nl

www.autismebegeleiding.nl

Viva 7-2008 © Lydia van der Weide 2007

Ga pagina terug  Ga naar boven

Heb je ook een interessant verhaal dat je (anoniem) in een tijdschift zou willen vertellen? Stuur dan een mail naar


© Lydia van der Weide