• start
  • biografie
  • opdrachtgever
  • nieuw 10
  • contact
  • oproep

Opdrachtgevers » Viva » artikel ...


Sabine's man heeft niet-aangeboren hersenletsel


Door een val in een diepe kelder liep de echtgenoot van Sabine (35) onherstelbaar hersenletsel op. De persoon die ze kende is voorgoed verdwenen. ‘Dat zie ik nog het beste als hij slaapt. Dan zie ik een vreemde man. Geen trek op zijn gezicht herinnert nog aan de oude Erik.’

‘Drie dagen voordat het ongeluk gebeurde was onze zoon Christian jarig. Op het terras van ons restaurant ontvingen we familie en vrienden. De taart was bijna niet aan te slepen. Christian straalde, mijn man Erik ook. Erik was een feestnummer, gek op dit soort gelegenheden. Ik zie ons nog voor me. Het leven lachte ons toe. Er was geen enkel voorteken dat dit binnen een paar dagen allemaal voorbij zou zijn.

Erik en ik hadden elkaar in 1994 leren kennen. Binnen zes weken woonden we samen. Hoe goed het zat tussen ons, bleek tijdens onze zomervakantie in Frankrijk. Heel plotseling werd ik ziek. Doodziek. Ik had ITP, een auto-immuun ziekte met verschijnselen die lijken op leukemie. Misschien zou ik het niet overleven en ook als ik wel zou herstellen, dan was ons bruisende leventje van lol en uitgaan voorlopig absoluut voorbij. Ik was ervan overtuigd dat Erik me zou verlaten. Ik vergiste me; hij bleef me helpen en steunen. In 1996, ik was inmiddels beter, zijn we getrouwd en niet veel later werd ik zwanger. Erik was dolblij. Ik ook. Met mijn zwangerschap én met Erik. Hij was de leukste man die ik mij maar kon voorstellen. Ook al had hij een zware baan, hij stond altijd voor me klaar. Ook toen ik vanwege bekkeninstabiliteit tijdens mijn zwangerschap maandenlang aan huis gekluisterd was.

Erik werkte in die tijd in het horecabedrijf van zijn vader. Een eigen zaak was zijn grote droom. Toen we de kans kregen om een restaurant over te nemen, grepen we die met beide handen aan. Al ons geld staken we erin. Het was Eriks tweede kindje. Hij kreeg een trouwe kring van vaste gasten, iedereen was dol op hem. Ook ik hielp mee; ik deed de zakelijke kant. Erik en ik waren vierentwintig uur per dag samen, maar dat ging uitstekend. Hij was mijn partner. Mijn collega. De vader van mijn kind. Mijn liefste maatje. Mijn alles.

Drie dagen na de achtste verjaardag van onze zoon hadden we ’s ochtends ontspannen zitten koffiedrinken. Daarna ging Erik naar ons privéterras en ik naar de apotheek. Ondertussen was er een man in onze zaak de tap aan het schoonmaken. Nog iedere dag denk ik: was ik maar niet naar die apotheek gegaan. Was ik maar thuis gebleven. Was ik maar, had ik maar. Als. Als.

Ik ging wél. Toen ik terugkwam, riep ik dat ik er weer was. Er kwam geen reactie. Bevreemd liep ik rond om Erik te zoeken. Ik trof hem aan in de keuken. Hij hing slap over een werkblad en keek me aan met grote, lege ogen. Zijn gezicht had geen enkele uitdrukking. Het leek alsof zijn persoonlijkheid was weggezogen en er slechts een leeg omhulsel achtergebleven was. Ik schrok er verschrikkelijk van. Uit zijn verwarde gebrabbel maakte ik op dat hij gevallen was. In de kelder, die normaal was afgesloten met een luik. Ik zocht de man die voor de tap was gekomen; hij beweerde eerst van niets te weten. In paniek heb ik de huisarts gebeld. Zij kwam en onderzocht Erik en meende dat hij alleen wat kneuzingen had en in de war was van de flinke val. Hij moest maar gauw in bed kruipen, dan kwam het vanzelf wel goed. Erik zelf kon haast niets uitbrengen. Alleen dat hij heel veel pijn had, over zijn hele lichaam.

De volgende morgen stond de man van de tap voor de deur. Met een grote bos bloemen. Hij bevestigde nu dat Erik in de kelder was gevallen. Die had hij geopend, zonder de deur ervoor op de schuif te doen. Dat kon wel even, had hij gedacht. Dat-kon-wel-even. Die woorden herhalen zich nog dagelijks in mijn hoofd. Dat ons leven kapot is door de laksheid van iemand anders, dat is gewoonweg niet te verteren.

Het hele weekend bleef Erik in bed. Het ging maar niet beter, maar de huisarts adviseerde ons om onze geplande vakantie naar Turkije van de maandag erop gewoon door te laten gaan. Ik had er een slecht gevoel over, maar volgde zijn advies toch maar op. Die vakantie was rampzalig. Erik zei bijna niets, wilde niets. Hij hield zich heel afzijdig en had erg veel pijn.

Weer thuis lag het eigenlijk in de planning dat hij weer aan het werk zou gaan, maar op het moment dat hij voor het eerst weer in de keuken stond, zakte hij in elkaar. Hij werd opgenomen in het ziekenhuis, maar daar konden ze niet vaststellen wat hem scheelde. Omdat hij zo verward overkwam namen ze aan dat hij overspannen was. Waanzin! Ook werd ons regelmatig gevraagd of we soms een rechtzaak hadden lopen. Of hadden we soms baat bij een ernstige diagnose om een fikse verzekeringspremie op te strijken? Ik was al die tijd ziek van ongerustheid, want ik herkende de man die daar in bed lag helemaal niet meer. Ons contact was weg, hij leek wel continu dronken, er kwam gewoon niets zinnigs uit. Pas bij een volgende ziekenhuisopname is echt goed naar hem gekeken. Toen werd ontdekt dat onder meer zijn ruggenmerg beschadigd is, waardoor hij altijd problemen zal houden met zijn motoriek. Ook zijn gehoor functioneert niet goed meer. Maar het ergste nog bleek de hersenbeschadiging.

Al die tijd hield ik ons restaurant zo goed en zo kwaad als het ging open. Dat had ik Erik beloofd bij zijn eerste ziekenhuisopname. Niet omdat Erik zich daar druk over maakte, trouwens; sinds het moment van het ongeluk heeft hij nooit meer met één woord over het restaurant gesproken. Het besef dat hij nooit meer aan het werk zou kunnen sijpelde maar heel langzaam naar binnen. Een heftig moment in dat proces was toen Erik na zijn tweede ziekenhuisopname in een revalidatiekliniek terecht kwam. Ik voelde me volledig op. Op van de zorgen, van het gemis, van het zogenaamd vrolijk doen in het restaurant, van het sterk blijven voor Christian. Op een ochtend begon ik te huilen en kon niet meer stoppen. Er was maar één iemand bij wie ik wilde schuilen, en dat was Erik. Overstuur ben ik naar zijn kliniek gereden. ‘Wat is er?’ vroeg hij met een emotieloze blik, toen ik betraand voor hem stond. Net zo snel als ik was gekomen ben ik weggestormd. Ik was op zoek geweest naar de man die mij altijd begreep, ook zonder woorden. Maar die man bestond niet meer. Ik was alleen. Helemaal alleen.

Een half jaar na Eriks val, werd mij duidelijk dat het geen zin had om ons restaurant nog langer aan te houden. De man die vroeger op één avond tachtig uitgebreide couverts verzorgde, was nu niet meer in staat een cake uit een pakje te bakken. En dat zou niet meer goed komen. Nooit. De verkoop van de zaak was een hele toestand. Zo ben ik door de eigenaar van het huurpand om een heel kinderachtige reden voor de rechter gedaagd en bijna zijn we failliet gegaan. Godzijdank is dat ons net bespaard gebleven. Wel moesten we verhuizen naar een kleine huurwoning. Financieel stonden we er rampzalig voor: Erik had geen arbeidsongeschiktheidsverzekering gehad en kreeg dus geen cent.

Al deze dingen ontgingen Erik. Hij leeft in zijn eigen wereld. De verkoop van de zaak, zíjn kindje, de verhuizing, níets kon ik met hem bespreken. Soms was ik woedend op hem. Ik wist wel dat hij er ook niets aan kon doen, maar ik voelde me zo in de kou staan. Achteraf snap ik nog niet hoe ik het allemaal voor elkaar heb gekregen. Maar je móet door, dus je gáát door. Ondertussen lieten onze vrienden steeds minder van zich horen. Ik ben geschrokken van het gemak waarmee mensen afscheid van je nemen wanneer de dingen tegenzitten. Toch kan ik er niet boos over zijn. Mensen weten zich gewoon geen raad met zo’n vreselijke situatie. Zelfs mijn familie en ook de familie van Erik hebben het laten afweten.

Wat wél veel steun gaf, was dat we in contact kwamen met Bureau NAH-Zorg, die gespecialiseerd zijn in niet-aangeboren hersenletsel. Zij zijn eigenlijk onze redding geweest. Ik deel nu de zorg voor Erik met hen. Afgelopen zomer heeft Erik een tijd thuis gewoond, maar dat ging absoluut niet; hij kon zich niet voegen naar het gezinsleven. Onder begeleiding van NAH-Zorg is hij door de week in een zorghotel geplaatst. Maar momenteel zit hij weer in een revalidatiekliniek omdat het met zijn lichamelijke gezondheid steeds slechter gaat. Hij zit nu in een rolstoel en als hij thuis is, slaapt hij in een bed in de kamer. We slapen dus niet meer samen; er is sowieso geen enkele vorm van lichamelijke intimiteit meer. Het is net alsof Erik zich niet herinnert dat dat ooit anders was. Ook andere intimiteit is er niet. Van de Erik op wie ik ooit verliefd werd, is niets meer over. Zijn stem klinkt anders, zijn handschrift is onherkenbaar. Zijn leuke grapjes van vroeger maakt hij niet meer. En zo attent als hij eerst was, zo onoplettend is hij nu. Als hij honger heeft, gaat hij voor zichzelf iets halen en eet dat rustig in gezelschap op. Het komt niet in hem op om te vragen of een ander ook iets wil. Hoewel hij blij is wanneer ik hem bezoek in zijn kliniek, zal hij mij nooit bellen. Daar denkt hij gewoon niet aan. Soms vraag ik hem of hij nog wel van mij houdt. Dat bevestigt hij, maar als ik doorvraag, wordt hij boos. Ik vraag me af of hij nog weet wat houden van is. Maar gek is hij niet, totaal niet. Hij heeft dingen prima door en kan goed manipuleren. Hij kan ook erg boos zijn en is erg achterdochtig. Hij weet ook dat veel mensen ons in de steek hebben gelaten. Daarom vertrouwt hij alleen mij nog, en zijn zorgcoach. Maar verdriet over onze situatie kan hij niet tonen. Of hij het wel voelt? Ik weet het niet. Ik heb geen flauw idee.

Afgelopen zomer heb ik een heel zware inzinking gehad. Nu gaat het weer iets beter, maar het blijft moeilijk, iedere dag. Mensen zeggen vaak: wees blij dat hij nog leeft. Natuurlijk ben ik daar blij om, tegelijkertijd maakt dat deze situatie juist zo moeilijk. Wanneer iemand overlijdt, is dat heel verschrikkelijk, maar wel duidelijk. Dan kun je afscheid nemen, rouwen. Ik heb nooit afscheid van Erik kunnen nemen, want hij is er nog. Het leven met hem gaat door. Alleen zijn ziel is vervlogen. Dat zie ik nog het beste als hij slaapt. Dan zie ik een vreemde man; geen trek op zijn gezicht herinnert nog aan de oude Erik. En toch, deze man in de steek laten, dat komt niet in mijn hoofd op. We zijn getrouwd, for better and for worse. Ik heb hier niet om gevraagd, maar híj heeft hier ook niet om gevraagd! En ik hou van hem. Ik hou nog steeds van hem. Hij hoort bij mij, ik kan me geen leven zonder hem voorstellen. Dus we gaan er het beste van maken. Ik hoop dat Erik langzaam dingen zal kunnen leren. Dat hij kan aanleren om te vragen hoe het met mij gaat, om een arm om me heen te slaan. En er gebeuren ook positieve dingen: Erik heeft leren aquarelleren en geniet daar erg van. Ik weet dat we nog een lange weg te gaan hebben, maar ik ben een vechter, altijd al geweest. Ik zal blijven knokken voor betere tijden. Al zou het alleen maar voor mijn zoontje zijn. Christian heeft ook een vreselijke klap gekregen van wat er is gebeurd. Zijn vader was zijn grote held. Op school wordt hij nu gepest met zijn ‘gekke’ vader, zijn leerprestaties zijn omlaag gegaan. Ik probeer hem zo goed mogelijk op te vangen. En ik schrijf dingen voor hem op over vroeger. Ik wil dat hij later nog weet hoe het was, ooit, hoe gelukkig we met z’n drieën waren. Ja, voor Christian vind ik het eigenlijk nog het allerergste. Want ik ben volwassen, hij is nog een kind. Maar zelfs ík snap niet hoe het mogelijk is dat ons leven in één moment totaal veranderd is. Hoe kan híj het dan ooit begrijpen?’

Wat is NAH?

Niet-aangeboren hersenletsel, is hersenletsel dat door welke oorzaak dan ook ontstaan is, anders dan rond of bij de geboorte. NAH leidt tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn en (in veel gevallen) tot aangewezen zijn op de hulpverlening. NAH kan ontstaan door allerlei verschillende oorzaken, bijvoorbeeld door een hersenbloeding, een (verkeers)ongeluk, een operatie of een tumor. Het kan een complete gedrags- en karakterverandering veroorzaken, wat een enorme impact kan hebben op de persoon die het overkomt én op zijn omgeving.

De symptomen van NAH kunnen erg uiteenlopen, maar wat vaak voorkomt is: verwardheid, verminderde aandachtsspanne, geheugenproblemen, zwakke coördinatie, moeilijkheden om zaken te plannen, moeilijkheden met spreken of spraak begrijpen, verminderde woordenschat, moeilijkheden met dagelijkse activiteiten zoals aankleden, wassen, eten en verstoorde sociale vaardigheden, hetgeen egocentrisch gedrag veroorzaakt, vermoeidheid, apathie, emotionele labiliteit, geďrriteerdheid, angst en depressieve gevoelens.

Meer informatie: www.nah-zorg.nl, telefoonnummer: 058-2563839

© Lydia van der Weide januari 2007

Ga pagina terug  Ga naar boven

Heb je ook een interessant verhaal dat je (anoniem) in een tijdschift zou willen vertellen? Stuur dan een mail naar


© Lydia van der Weide