• start
  • biografie
  • opdrachtgever
  • nieuw 10
  • contact
  • oproep

Opdrachtgevers Viva artikel ...


Erfelijk belast met kanker

Sommige mensen lopen veel meer kans om ernstig ziek te worden dan andere. Zij zijn erfelijk belast met een lichamelijke ziekte. Als je daarvan via DNA-onderzoek op de hoogte bent, is het lastig om nog zorgeloos te leven. Hoe ver ga je om de kans op een ernstige ziekte toch zo klein mogelijk te maken?

Sam (26):

‘Op sommige dagen denk ik: ik ga alles laten weghalen. Hup, eierstokken eruit, borsten eraf. Dan maar nooit kinderen, dan maar direct in de overgang. Dan is mijn kans op kanker wel weer net zo klein als bij andere mensen en niet langer 60 tot 85%. Maar op veel andere dagen zie ik zo’n drastische oplossing toch niet zitten. Ik ben nog zo jong. En eigenlijk zou ik dolgraag wél kinderen willen! Ik ben er niet uit wat ik moet doen. Voorlopig laat ik het nog maar even rusten. De afgelopen jaren zijn zwaar geweest. Ik heb de uitslag van het DNA-onderzoek net een beetje verwerkt. Ik wil weer even genieten van het leven. Maar ik weet dat ik de komende jaren een beslissing zal moeten nemen, anders is er grote kans dat het fout met mij gaat aflopen.

Zes jaar geleden kreeg mijn tante, de zus van mijn vader, eierstokkanker. Ze was toen 50 jaar. Ze is geopereerd en onderging chemokuren, maar het mocht niet baten. Anderhalf jaar later is ze overleden. Dat was verschrikkelijk verdrietig, maar ook zorgelijk. Ze was namelijk niet het eerste vrouwelijke familielid dat aan kanker overleed. Haar dochter, mijn nichtje dus, werkte in het ziekenhuis, en toen zij dit met collega’s besprak, werd geopperd dat de kanker wel eens erfelijk bepaald zou kunnen zijn. Het was een schrikbarende veronderstelling. Ik was op dat moment 22, mijn nichtje 23. Zou er een defect in één van onze genen zitten, dat ons een grote kans op kanker gaf? We hebben er samen veel over gepraat en we besloten dat we graag wilden weten of we inderdaad een tijdbom in ons lichaam droegen.

We zijn verwezen naar een Genetisch Laboratorium. Daar zouden we bloed kunnen laten prikken dat onderzocht zou worden. Maar dat ging niet zomaar. We kregen eerst een aantal gesprekken met een genetisch consulent. De eerste keer kregen we de opdracht om een stamboom te maken om uit te zoeken hoeveel familieleden aan kanker waren gestorven. We wisten dat natuurlijk al een beetje, maar de uitkomst was toch een behoorlijke shock. We hoefden namelijk niet eens een uitgebreide stamboom te maken om al twaalf vrouwen te vinden die aan eierstok- of borstkanker overleden waren. Dat er een erfelijke component speelde, was duidelijk. De volgende gesprekken waren erop gericht of het voor ons wel verstandig was om uit te zoeken of wij erfelijk belast waren. Stel dat je ontdekt dat je dat wél bent, wat voor invloed heeft dat op je leven en je toekomst? En niet alleen op al je persoonlijke dromen en plannen; er zouden ook praktische consequenties zijn. Ik meen dat dat nu veranderd is, maar op toen zou een slechte uitkomst gevolgen hebben voor de mogelijkheden om een hypotheek of een levensverzekering af te sluiten, of een ziektekostenverzekering.

Het onderzoek werd ons afgeraden omdat wij nog zo jong waren, maar voor mij was het duidelijk: ik wilde het weten. Ik was er nu toch ook al voortdurend mee bezig. Mijn nichtje dacht er net zo over. Doordat haar moeder kanker had gehad, had zij 50% kans op het defecte gen. Bij mij was de kans 25%. Voor het onderzoek moest er bloed worden afgenomen bij iemand die met zekerheid het defecte gen bij zich droeg. Die fout kon dan worden opgespoord, en vergeleken worden met onze genen. Het was nog een hele klus. Mijn opa, van wie door het stamboomonderzoek zeker was dat hij erfelijk belast moest zijn, weigerde mee te werken. Uitleg gaf hij daar niet voor. Ik denk achteraf dat hij de keiharde wetenschap dat hij een verkeerd gen had doorgegeven niet aan kon. Toen was ik alleen maar boos. Het ging tenslotte om óns leven! Uiteindelijk is er bloed gebruikt van een nicht van mijn opa, die zojuist genezen van kanker was verklaard. Overigens werd zij een jaar later opnieuw ziek en is ze inmiddels overleden.

Mijn nichtje en ik hebben samen bloed laten afnemen. Zodra ze daadwerkelijk met een dergelijk onderzoek starten, zal het ook afgemaakt worden en zijn ze verplicht om jou de uitslag mee te delen. Maar na het bloedprikken heb je nog twee weken om je te bedenken. Ik had het nooit verwacht, maar mijn nicht besloot er in die periode toch vanaf te zien. Het kwam te dichtbij voor haar, ze vond het te eng, denk ik. Ik respecteerde dat, maar voor mij was het echt een klap. We zouden dit samen doen, we konden elkaar steunen en opvangen. Opeens stond ik er alleen voor.

Ook afhaken voor mij geen optie. Dus mijn onderzoek, dat een aantal maanden zou duren, werd gestart. Het was een zenuwslopende tijd. Ik was er steeds mee bezig. Wat moeilijk was, was dat ik in mijn familie weinig steun vond. Dat maakte mij erg eenzaam. In de hele familie was het onderwerp taboe, ook bij mijn ouders. Zij begrepen wel dat ik de test liet doen, maar eigenlijk wilden zij er niets van weten: straks zouden zij er ongevraagd achter komen dat er iets heel erg mis was met hun dochter. Tja… Gelukkig heb ik een fantastische beste vriendin. Zij was er voor me, altijd. Ik kon eindeloos met haar praten. Zij ging ook mee toen ik de uitslag kreeg. Daar had ik lang op moeten wachten: in totaal zat er wel een half jaar tussen het bloedprikken en de uitslag.

De datum dat ik het hoorde zal ik nooit vergeten. Het was op 11 september 2001. De dag van de terroristische aanslagen in Amerika, zelfs ongeveer op hetzelfde tijdstip. Ik was niet eens zo zenuwachtig toen ik erheen ging, meer verdwaasd. Eindelijk zou ik het weten. Het gesprek op het Genetische Centrum verliep heel raar, terwijl er nota bene een maatschappelijk werker, een psycholoog en een genetisch consulent aanwezig waren, zogenaamd allemaal om mij op te vangen. Er was bij eerdere gesprekken altijd zorgvuldig met mij omgesprongen; nu zat ik amper, of ik kreeg op een lompe manier kortaf te horen dan ik inderdaad genetisch belast was. Nou, dan wist ik zelf wel wat dat betekende hè. Maar ik moest me maar niet druk maken, ik was immers nog zo jong. Binnen tien minuten stond ik weer buiten. Ik kreeg nog snel een telefoonnummer in mijn hand gedrukt voor als ik ooit hulp nodig had. En dat was dat. Bijna lacherig zat ik in de auto terug. Het was té onwerkelijk allemaal.

Vanaf toen was het dus zeker: ik ben erfelijk belast. Ik heb 60 tot 85% kans dat ik in mijn leven vroeg of laat met kanker te maken zal krijgen. Het gaat om een agressieve vorm van kanker in mijn borsten of in mijn eierstokken, die, tenzij het vroeg ontdekt wordt, een grote kans geeft op een dodelijke afloop. Er was wel één lichtpuntje: waarschijnlijk zal ik het pas krijgen als ik tegen de vijftig loop. Waarschijnlijk: het is absoluut niet zeker. Het zou bij wijze van spreken morgen al mis kunnen gaan. Morgen? Het kan nu al mis zijn.

In het begin heb ik er veel over gepraat, vooral met mijn vriendin. In mijn familie bleef het taboe: er werd maar af en toe even kort over gesproken. Mijn nichtje schrok wel erg van de uitslag. Ik had maar 25% kans gehad en was toch erfelijk belast. Voor haar stond vast dat het bij haar ook mis moest zijn, mede omdat ook haar broer zich inmiddels had laten testen en ook hij drager van het gen bleek. Hij zou het dus kunnen hebben doorgegeven aan zijn dochtertjes.

Vreemd genoeg bleef de uitslag ver van me afstaan. Gevoelsmatig kon ik er niet veel mee. Oké: ik was dus erfelijk belast, niets aan te doen. Daar moest ik maar mee leren leven. En net wat ze zeiden in het Genetisch Centrum, ik was nog zo jong; veel zin om me nu al erg zorgen te maken had het niet. Dus ik probeerde het van me af te zetten. Iedereen heef toch kans om voortijdig te sterven. Mijn kans was iets groter: nou en? Ik gooide zelfs de brief met de uitslag weg. Ik ging gewoon door met leven, werken, stappen. Dat leek prima te gaan. Maar na een jaar was ik psychisch op. Ik had veel te hard gewerkt, was over mijn eigen grenzen gegaan. Ook had ik nog steeds veel verdriet om mijn oma, die een jaar eerder was overleden, terwijl ik op vakantie was gegaan zonder afscheid van haar te nemen. Ik ben helemaal ingestort. Ik ben bij mijn beste vriendin gaan wonen en dankzij haar zorgde ik nog een beetje voor mezelf, anders was ik er nog veel erger aan toe geweest. Doodmoe was ik, en erg depressief. Ik kwam mijn bed niet meer uit, lag hele dagen onder de dekens. Iedereen zei tegen mij: dat komt vast door de uitslag van het DNA-onderzoek. Ik geloofde daar niets van. Nee hoor, ik had gewoon te hard gewerkt en ik had verdriet om mijn oma en tante. Niets aan de hand verder. Gewoon even rustig aan doen, dan zou het wel weer goed komen.

Maar het kwam niet goed. Pas na een jaar kon ik weer aan het werk; drie maanden later zat ik opnieuw thuis. Ondertussen had mijn nichtje dezelfde problemen, gek genoeg. Ik snapte daar niets van, tot ik naar een lotgenotenweekend van de Kankerbestrijding ging. Eigenlijk zag ik dat niet zitten, maar op aandringen van anderen ben ik toch gegaan. Ik hield in mijn achterhoofd dat ik weg zou gaan als ik me niet prettig voelde. Het werd een heel emotioneel weekend, waar ik overigens de allerjongste was. Ik was met allemaal mensen die net als ik te horen hadden gekregen dat ze door erfelijkheid een grote kans hadden op kanker.

Van de een na de andere hoorde ik hetzelfde verhaal: de uitslag bagatelliseren, gewoon doorgaan met je leven en dan instorten. En dan ontkennen dat er een verband was met de erfelijke belasting! Dat was wel erg toevallig... Het was heel raar om te beseffen dat ik me dus al die tijd had vergist. De uitslag van het onderzoek had er wel degelijk iets mee te maken dat ik me zo slecht voelde. Het was tijd om dat onder ogen te zien. Ik ontdekte dat ik doorlopend dingen ontweek die iets met kanker te maken hadden. Maar ondertussen was een kleine confrontatie, bijvoorbeeld een kop op een tijdschrift, genoeg om me weer dagen depressief te maken. Ik ben erover gaan praten, eindeloos. Ik dwong mezelf die artikelen over kanker wél te lezen, de televisie níet meteen uit te zetten als er een pijnlijk onderwerp voorbij kwam. En juist wél die muziek te draaien die me zo verdrietig maakte, zoals de muziek van de begrafenis van mijn tante. Ik ben ook in therapie gegaan. Inmiddels, ruim anderhalf jaar later, gaat het veel beter met me. Ik ben weer gewoon aan het werk, voel me weer energiek en vrolijk. Ik heb de uitslag een plek kunnen geven, al ben ik er nog wel regelmatig mee bezig. Maar mijn tranen zitten nu niet meer zo hoog.

Ik heb de uitslag geaccepteerd: wat ik er verder mee moet, dat is een volgende stap. Het veiligste zou zijn om mijn eierstokken en borsten te laten weghalen. Maar ook dat zal weer een grote klap geven. Daar ben ik nu nog niet klaar voor. Bovendien kan ik dan nooit meer kinderen krijgen, en ik denk wel dat ik dat graag wil. Daarom neig ik ernaar om pas rond mijn vijfendertigste alles te laten weghalen. Net als een andere nicht van mij, die inmiddels ook weet dat zij het kankergen draagt. Zij is in de dertig, heeft al twee kinderen. Zij zal zich binnenkort preventief laten operen. Ze zal wel nieuwe borsten krijgen, gemaakt uit haar bovenbenen. Zelf ben ik vrij mager, dus daar maak ik wel eens grapjes over: stel dat ze bij mij ooit nieuwe borsten willen maken, waar moeten ze dat dan vandaan halen? Mijn beste vriendin heeft grote borsten, en dan grappen we dat ik later wel wat van haar krijg. Ja, zo luchtig ga ik er tegenwoordig mee om. Ik vertel het ook vrij gemakkelijk aan mensen, als het zo ter sprake komt. Ook aan vriendjes. Ik heb gelukkig nog nooit een negatieve reactie gehad van een jongen, dat hij hierom niet met mij zou willen omgaan of zo. Gelukkig maar, want dat lijkt me afschuwelijk. Overigens blijft kinderen krijgen sowieso een moeilijke kwestie. Er is 50% kans dat ik hen het defecte gen meegeef.. mag ik hen daarmee opzadelen? Soms denk ik van niet, andere keren heb ik weer het vertrouwen dat de medische wetenschap tegen de tijd dat mijn kinderen groot zullen zijn, wel een oplossing heeft. Eigenlijk heb ik veel behoefte om met lotgenoten te praten, om te weten hoe zij hierover denken. Helaas ken ik geen andere vrouwen van mijn leeftijd die met dezelfde problemen kampen. Gelukkig heb ik nog altijd veel steun aan mijn vriendin. Ik weet echt niet wat ik zonder haar zou moeten, ze is fantastisch!

Nee, ik laat me nog niet telkens op kanker onderzoeken. Dat zal in de toekomst vast gaan gebeuren, maar ook daar ben ik nu nog niet aan toe. Ik weet zeker dat die onderzoeken weer een diepe impact gaan hebben. Eén onderzoek per jaar is namelijk niet genoeg, het zullen er meer moeten zijn. Het wachten op de uitslag zal vast en zeker elke keer veel spanningen opleveren. Daarvoor zal ik nog wat beter in mijn vel moeten zitten.’

© Lydia van der Weide

Ga pagina terug  Ga naar boven

Heb je ook een interessant verhaal dat je (anoniem) in een tijdschift zou willen vertellen? Stuur dan een mail naar


© Lydia van der Weide